Recomendaciones

Tratamiento

El tratamiento es sintomático (para mejorar síntomas) y rehabilitador.

El tratamiento rehabilitador es el indicado para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA. Serán diversos ejercicios supervisados por un equipo multidisciplinar (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, logopeda, …)

La medicina física y rehabilitación, también conocido como fisiatría, debe comenzar antes de que el paciente haya perdido toda su capacidad o fuerza muscular. Los ejercicios irán orientados a fortalecer los músculos, prevenir el dolor y dotar de autonomía a la persona con ELA, ya que también intentan reducir la rigidez de los músculos.

Los fisioterapeutas pautarán una tabla de ejercicios que se han de hacer a diario.

También existen ciertas ayudas técnicas para apoyar las actividades de la vida diaria. El terapeuta ocupacional se encargará de facilitárselas en el momento adecuado según la evolución de la enfermedad.

Por ejemplo, existen ayudas técnicas para ayudar a respirar, tipo ventiladores o “ambú” con máscara y filtros.

Parte del tratamiento rehabilitador será llevada a cabo también por neuropsicólogos y logopedas. Los primeros ayudan a comprender las alteraciones de la enfermedad y cómo afrontarlas y compensarlas, y los segundos ayudarán en la disfagia y disartria.

¿Existen medicamentos que puedan parar o retrasar la evolución de la enfermedad?

Por ahora, según las investigaciones solo han encontrado un neuroprotector que puede retrasar la evolución de la ELA. Aunque no está indicado para pacientes con insuficiencia renal o de hígado.

Prevención

Al no conocer las causas de la ELA no hay medidas de prevención.

Los investigadores y científicos han realizado diversos estudios en los entre  las conclusiones se recogen que las personas con frutas y verduras en su dieta pueden ralentizar el avance de la ELA.

En concreto, se refieren a alimentos con alto porcentaje de antioxidantes y carotenoides.

Es importante, como para otras personas, cuidar la dieta y mantener una dieta equilibrada. Guía de alimentos para afectados de ELA y recetas para personas con dificultad en la deglución (PDF, Abre en ventana nueva)
 

Envejecimiento saludable

Una forma de afrontar una enfermedad crónica y degenerativa como el ELA es tomando como hábitos diarios algunas recomendaciones

• Alimentación equilibrada y saludable
• Ejercicio diario

Eso sí, hay que conocer las posibles limitaciones y ser realista en los objetivos. Se deben adaptar los ejercicios y rehabilitación diaria a cada uno.

La finalidad de mantenerse activo es poder mantener la máxima autonomía posible, ya que se trabaja la fuerza, la coordinación o el equilibrio, entre otras cosas. Los ejercicios serán sencillos y se programarán descansos para no fatigarse.

Publicaciones, documentos técnicos y websites con información

• Historias de superación Caser: Francisco Luzón. Exbanquero con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
• Guía para la Atención de la ELA en España (Ministerio de Sanidad, 2009).
• Manual de cuidados para personas con ELA (Adela)
• ELA. Una enfermedad tratable
• Libro "El viaje es la recompensa", de Francisco Luzón.
• Libro Blanco sobre ELA.
• “Breve historia de mi vida”. Stephen Hawking
• Información general sobre ELA

Contactos de interés

• Plataforma de Afectados por la ELA
  Teléfono 619 07 39 18- 633 38 07 88
  Contacto http://www.plataformaafectadosela.org/contacto/
  Web http://www.plataformaafectadosela.org/
• Asociación española de ELA (adEla)
  C/ Emilia 51, local
  28029 Madrid (España)
  Tlf.: 91 311 35 30
  Email adela@adelaweb.org
  Web https://adelaweb.org/
• Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA)
  e-mail fundela@fundela.es
  Web http://www.fundela.es/
• Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls
  Av. del turismo 42-44 de Calella, 08370, Barcelona
  Teléfono 93 766 59 69
  Email ela@fundaciomiquelvalls.org
  Web http://www.fundaciomiquelvalls.org/es/
• Fundación Luzón
  c/ Caracas 7 bis, bajo
  28004 Madrid,
  Teléfono 91 447 56 77
  EMAIL info@ffluzon.org
  Web https://ffluzon.org/

 

Preguntas frecuentes

¿A qué edad suele aparecer?

Dependerá de si la ELA es hereditaria o adquirida. En casos hereditarios suele aparecer en edades más tempranas. Pero por lo general lo habitual es que se presente en torno a los 60 años, en muchas ocasiones cuando la persona aún está en periodo activo laboralmente hablando.

Los expertos también denotan un repunte de la enfermedad alrededor de los 70 años. Aunque en edades más avanzadas es más difícil que aparezca, al contrario de otras enfermedades degenerativas como al Alzheimer o el Parkinson.

Las personas con ELA rondan entre los 40 y 70 años de edad. Pero también pueden aparecer personas más jóvenes, aunque son casos menos frecuentes.

¿Es hereditaria?

En un pequeño porcentaje de los casos, en torno al 5-10 por ciento, son hereditarios.

¿Qué pruebas se pueden hacer para saber si se ha heredado?

Se pueden hacer pruebas genéticas para saber si la enfermedad es heredada. Si una persona tiene síntomas de ELA y tiene algún familiar directo con la enfermedad, puede realizarse las pruebas.

En el caso de personas que desconocen sus antecedentes familiares también pueden someterse a pruebas para recibir asesoría genética y del neurólogo.

Pero en ningún caso se puede diagnosticar ELA realizando pruebas genéticas. Para el diagnostico son necesarias otra serie de pruebas y análisis neurológico.

¿Las personas con ELA descansan peor por la noche?

En efecto, debido a los síntomas de la enfermedad como son el dolor, los calambres, dificultad respiratoria, etc., y en otras ocasiones, el propio nerviosismo o estrés por la evolución de la enfermedad, pueden deteriorar la calidad del sueño.

Como recuerda la asociación ADELA en una de sus guías sobre cuidados para personas con ELA es esencial que las personas con esta enfermedad puedan descansar, ya que ayuda a reparar y equilibrar las funciones vitales. Es importante conocer cuál es la causa de que no puedan dormir bien.

Un sueño reparador puede ser el mejor remedio contra la fatiga. Por eso es esencial intentar seguir una serie de pautas a la hora de ir a dormir para facilitar ese descanso.

Hablamos por ejemplo de:

• Ir a dormir a la misma hora

• Que la temperatura de la habitación sea agradable

• Que no haya ruidos ni luces que molesten al descanso

• Cenar al menos dos horas antes de ir a dormir, y no de forma copiosa

• Miccionar antes de ir a la cama

Es importante estar relajados a la hora de ir a dormir, un baño caliente puede facilitar la conciliación del sueño.

Más información y recomendaciones en Manual de Cuidados para Personas con ELA (PDF, Abre en ventana nueva)

¿Cómo afrontar la enfermedad?

Como en todo momento cuando diagnostican una enfermedad, y más en este caso cuando es una enfermedad de carácter degenerativo, los pacientes y familias deben afrontar la nueva situación con ánimo, para seguir adelante con el tratamiento y con sus vidas de la mejor forma posible.

Pero según apuntan los psicólogos puede haber aspectos emocionales que superar y en los que se debe contar con la ayuda de un profesional.

Una de las respuestas del paciente ante el diagnostico es el negar la enfermedad, pero cuando antes reconozca la situación podrá tomar los mandos y remar hacia la aceptación de esta.

Son muchos los sentimientos y emociones que tanto el paciente como su familia pueden despertar desde la tristeza a la ira o el miedo, y es importante que no estanquen, y puedan buscar los apoyos y comenzar con las pautas, consejos y recomendaciones de los profesionales en todos los ámbitos para mejorar la calidad de vida de la persona con ELA.

¿Puede una mujer con ELA tener un hijo/a?

Una mujer con ELA puede quedarse embarazada si se encuentra en edad perfil. Pero tendrá que acudir a su especialista para seguir sus recomendaciones y consejos.

Se tendrá que tener en cuenta su debilidad muscular y la dificultad respiratoria que acompañan a la ELA, ya que ambas circunstancias pueden influir en el embarazo.

Se aconsejará el parto por cesárea para no tener que forzar los músculos.

Pero reiteramos que es importante el análisis del especialista de forma individual de cada caso.

¿Qué ayudas técnicas existen para ayudar en el día a día a las personas con ELA?

Las ayudas técnicas se usarán de acuerdo con la etapa de la enfermedad en la que se encuentre la persona con ELA.

Hay diversas ayudas, tanto para apoyar el uso de los utensilios de cocina como para facilitar las funciones necesarias a la hora de comer, con cubiertos y platos adaptados. También para el baño existen sillas adaptadas para acceder a la ducha, barras o agarraderas, alfombras antideslizantes, etc., o muletas y andadores para apoyar la movilidad.

Muchas personas con ELA se adelantan a las etapas de su enfermedad e intentan adaptar sus casas, bien con domótica o controles inteligentes, que les vayan facilitando las acciones cotidianas, para el omento que lo precisen.

Por ejemplo, la asociación ADELA especifica en su área “Te ayudamos” qué ayudas técnicas existen para las personas con ELA (Abre en ventana nueva)

Por otra parte, un ejemplo de casa accesible e inteligente lo tenemos con la casa de Fundación ONCE. Se trata de una casa con diversas adaptaciones para hacer la vida más fácil a las personas con discapacidad, y a la vez, un hogar que se basa en el desarrollo sostenible, para que el coste sea menor.

Acceder a las características de esta casa en el siguiente enlace (Abre en ventana nueva)

 

Glosario

• Ambú. Esta palabra viene del término inglés Airway Mask Bag Unit, dispositivo manual o bolsa autoinflable que sirve para proporcionar ventilación con presión positiva en pacientes que no respiran o no lo hacen adecuadamente.
• Amiotrófica. Viene de la palabra amiotrofia, que es la atrofia o parálisis de los músculos.
• Antioxidantes. Que evita que un producto o sustancia se oxide. En este caso serían alimentos que retrasan el deterioro de órganos o tejidos.
• Aspartato. Es un aminoácido que compone las proteínas. En dosis altas es tóxico.
• Axones. El axón es la prolongación de las neuronas que permite transmitir los mensajes y estímulos nerviosos al destinatario final.
• Bulbar, síndrome. Se llaman así a las alteraciones que afectan a los nervios motores de la lengua y de las expresiones de la cara, y que ocasiona dificultad para hablar y tragar.
• Carotenoides. Pigmento vegetal o animal que da color al rojo, naranja y amarillos de productos como el tomate, zanahoria o la yema de huevo.
• Cicadáceas. Plantas con semillas.
• Electrodiagnósticos. Las pruebas por electrodiagnóstico son aquellas que realizan estudios de conducción nerviosa con electrodos o que analizan la actividad eléctrica de los músculos.
• Esclerosis. Se refiere a dureza o endurecimiento de un órgano o tejido.
• Estrés oxidativo. Está producido por un desequilibrio en el cuerpo, que hace que se reduzca la potencia celular. Sus consecuencias podrán ser más o menos graves dependiendo si la célula muere o se puede recuperar.
• Guamaniana. Perteneciente a la isla de Guan.
• Glutamato. Es la sal del ácido glutámico. Este es uno de los 20 aminoácido que componen las proteínas.
• Mitocondrias. Es un elemento en forma de varilla que está en las células. Hay diferentes funciones metabólicas que se encuentran integradas en las mitocondrias (como el metabolismo de aminoácidos, oxidación de ácidos, etc.).
• Motoneurona. Se refiere a las neuronas motoras que transmiten los mensajes del sistema nervioso a músculos o glándulas.
• Neuroprotector. Que protege el sistema nervioso.
• Neuropsicólogo. Es el especialista médico que se dedica a la disciplina de la neuropsicología, que une la neurología y la psicología. Estudia los efectos de una lesión o alteración en el sistema nervioso pero también los posibles procesos psicológicos o del comportamiento debidos a esa alteración.