Proyecto #ABLAMOS, actuación frente al Ictus

Casi nueve de cada diez pacientes que han sufrido un ictus no conocían el protocolo de actuación y más de la mitad no había recibido ninguna información previa acerca de esta enfermedad. Estos son algunos de los datos extraídos del proyecto #ABLAMOS, una encuesta a nivel nacional con el objetivo de conocer en profundidad las necesidades actuales de los pacientes con ictus y sus cuidadores en España. La iniciativa ha sido puesta en marcha por la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene) y la Federación Española de Ictus (FEI), con el patrocinio de Boehringer Ingelheim España.

La encuesta #ABLAMOS ha sido respondida por 849 pacientes entre los meses de mayo y noviembre de 2019 y ha tenido como finalidad entender cómo se enfrentan a esta enfermedad, tanto los pacientes que la sufren como sus cuidadores, su conocimiento sobre el ictus y las preocupaciones e incertidumbres que acusan desde la fase aguda hasta  el regreso al domicilio y posterior convivencia. Sus conclusiones permitirán avanzar hacia unos mejores resultados en salud a través de un mayor conocimiento de su situación, y permitirán poner en marcha iniciativas que den solución a estas necesidades no cubiertas.

El ictus, un gran desconocido para la población

En los últimos años, se han logrado grandes avances que han permitido mejorar el pronóstico funcional de los pacientes bajo la premisa fundamental de que el control de factores de riesgo y una actuación en las primeras horas tras el ictus son de vital importancia, tanto para minimizar su incidencia como su impacto negativo sobre la calidad de vida posterior del paciente. Sin embargo, a pesar de la realización de numerosas campañas de concienciación, los datos revelan que un 12 % de pacientes esperaron más de 4 horas para buscar atención médica. Además, un 54 % de los participantes no había recibido ninguna información previa acerca de esta enfermedad antes del ictus, solo un 22 % sabía reconocer sus síntomas y apenas un 12 % sabían cómo proceder ante un episodio de este tipo.

La doctora Estela Sanjuan, coordinadora de investigación en ictus del Hospital Vall d'Hebron y del Grupo de Estudio Neurovascular de la Sedene, lamenta que “pese a las distintas campañas de educación sanitaria, el ictus sigue siendo bastante desconocido para la población, no reconocen adecuadamente sus síntomas y la necesidad de atención urgente. Es necesario buscar nuevas formas de hacer llegar esta información, desde las escuelas y las universidades, las empresas, los centros de salud o los medios de comunicación”. Carmen Aleix, presidenta de la FEI, asegura por su parte que desde esta institución “se promueve  el desarrollo de programas de investigación,   divulgación, colaboración y estudio que favorezcan el mejor conocimiento y cooperación entre las diferentes entidades sanitarias y sociales implicadas, así como con las administraciones”.

Una enfermedad incapacitante

El ictus es una patología causada por un trastorno circulatorio cerebral que altera transitoria o definitivamente el funcionamiento de una o varias partes del encéfalo. Un accidente cerebrovascular de estas características ocasiona una gran discapacidad en los supervivientes, haciendo precisa la prestación de atención especializada de apoyo y rehabilitación, siendo la primera causa de dependencia en el adulto y la segunda causa de demencia en el mundo, lo que la convierte en una de las afecciones que genera mayor carga social y económica.

Según datos proporcionados por la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país actualmente unas 350.000 personas que han padecido un ictus presentan alguna limitación en su capacidad funcional como consecuencia de este. Si se comparan sus secuelas con las de otras enfermedades crónicas, las personas que han padecido un ictus tienen una peor percepción de su estado de salud, presentan un mayor riesgo de problemas mentales y se ven más afectados en las distintas dimensiones de la calidad de vida, especialmente en aquellas referentes a la movilidad, la realización de actividades cotidianas y en la sensación de dolor o malestar. Además, asegura la doctora Sanjuan, “las alteraciones del ánimo, como depresión, pueden dificultar la recuperación en pacientes en tratamiento de rehabilitación, por lo que es necesario evaluar si el paciente requiere un seguimiento neuropsicológico, un tratamiento antidepresivo, así como detectar sobrecarga del cuidador principal”.

Las asociaciones de pacientes son un pilar fundamental. Según la presidenta de la FEI, Carmen Aleix, “la presencia de grupos de pacientes es esencial para representar sus intereses y mejorar la vida, tanto de ellos como de sus familiares. No cabe duda de que la voz de los pacientes debe ser oída en todos los niveles, incluso en la toma de decisiones”. La mayoría de cuidadores, por su edad, formación y falta de tiempo disponible tampoco están en condiciones de integrarse en movimientos asociativos, lo que supone una “doble marginalidad, tanto por las condiciones en que transcurre su vida diaria como la exclusión de las vías que podría ayudarles a salir de su situación”, reclama Aleix.

Con el objetivo de concienciar sobre la importancia de detectar posibles episodios, desde la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) se ha querido hacer un llamamiento a la población difundiendo el vídeo  “El ictus  no  se  queda  en casa”. 

El informe está disponible SEDENE y FEI