21 de noviembre: Día Nacional de Espina Bífida (EB)

“Yo tengo Espina Bífida ¿y?”
Con motivo de la celebración, el 21 de noviembre, del Día Nacional de Espina Bífida (EB), la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha lanzado la campaña “Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca”, en referencia al importante papel que están cumpliendo durante la crisis sanitaria, social y económica provocada por la pandemia del COVID-19.

La espina bífida, además de la discapacidad física más visible (afecta en diferentes grados a la movilidad y sensibilidad de las extremidades inferiores debido a la lesión en la columna), lleva asociada, en la mayoría de los casos, una discapacidad orgánica: hidrocefalia, incontinencia, problemas en los riñones, etc. Todo esto implica un coste anual importante en cuanto a material farmacéutico y ortoprotésico que no todas las familias pueden costear. 

Con los apoyos y recursos necesarios, las personas con espina bífida pueden alcanzar un buen grado de autonomía, que no les hace diferentes al resto de personas sin discapacidad. Por ello, este año, las personas con espina bífida quieren hacerse más visibles que nunca, con la nueva exposición “Yo tengo Espina Bífida ¿y?”, que se podrá visitar próximamente de forma virtual en la web www.febhi.org y que, en un futuro, viajará a las ciudades de las asociaciones federadas.

Asimismo, durante este mes las asociaciones federadas están llevando a cabo diferentes actos de sensibilización en sus ciudades.

Sobre la EB
La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita que ocasiona anomalías en el tubo neural del feto (la columna vertebral), que provoca problemas de movilidad y sensibilidad en las extremidades inferiores. Se trata del problema congénito causante de discapacidad severa más frecuente y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

Según datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia 2008 del INE (2008), actualmente, en España hay más de 19.000 personas con espina bífida. 

El consumo de ácido fólico, sobre todo en un embarazo planificado o durante los primeros meses del mismo, contribuye a evitar la aparición de la espina bífida. Una vez se ha diagnosticado la existencia de espina bífida, no existe un tratamiento curativo específico. No obstante, dependiendo del tipo de lesión, se puede intentar corregir mediante cirugía.