Semana Europea de la Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos se unen, un año más, a la iniciativa creada por la Asociación Europea de Fibrosis Quística de celebrar la Semana Europea de esta enfermedad, del 16 al 22 de noviembre, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.  
 
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa, que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Actualmente, hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. 

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína CFTR que, aunque no curan, han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones. 
 
La Semana Europea de la Fibrosis Quística es un acontecimiento para reivindicar que todas esas personas tengan los tratamientos necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido, y puedan mejorar su calidad de vida y supervivencia gracias a la creación de unidades de referencia y al acceso ágil y rápido a los nuevos medicamentos. 
 
En nuestro país, tal y como reivindica la Fundación Española de FQ en el “Manifiesto por la Fibrosis Quística”, es necesario que se equipare el tratamiento de esta enfermedad en todo el territorio nacional, basándose en los estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con FQ tratan y que carecen de ellas, reconociéndolas además a nivel nacional por el SNS.  
 
Con la actual crisis sanitaria producida por la Covid-19, resulta fundamental reforzar el seguimiento médico de los pacientes complementándolo con nuevas herramientas de telemedicina, tanto por la posibilidad de nuevos confinamientos como por la necesidad de evitar contactos y posibles infecciones cruzadas, dada la especial vulnerabilidad de las personas con FQ. 
 
Así lo explica Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística: “Estamos viviendo una revolución que mejorará en un futuro la esperanza de vida de las personas con FQ. Por ello, es fundamental minimizar el deterioro que puede producir la enfermedad en su salud y conseguir la mejor calidad de vida posible agilizando los procesos burocráticos tal y como hemos conseguido realizar, durante estos últimos meses, en Europa. Somos conscientes de que la situación actual con la crisis de Covid-19 ha ralentizado los procedimientos de aprobación y financiación de nuevos medicamentos; pero hoy, más que nunca, no nos podemos permitir retrasos en el acceso a estos medicamentos o nuevas indicaciones que ayuden a nuestro colectivo. Hoy, más que nunca, necesitamos el compromiso y el esfuerzo de todos para conseguirlo”.