Vicky Bendito

Periodista con síndrome de Treacher Collins

Foto de Vicky Bendito "En este mundo cabemos todos"

Dicen que no hay periodismo sin curiosidad. Lo sabe bien Vicky Bendito. Periodista de profesión, invita a todas las personas a conocer y a ir más allá de lo que los ojos perciben de un simple vistazo. Su principal mensaje es que en este mundo hay espacio para todos y en la diversidad y en el respeto a la diferencia está la virtud. “En este mundo cabemos todos, vamos a conocernos, no me tengas miedo, que seguramente vas a saber cosas de mí que te van a servir en la vida y que te van a enriquecer y al revés”, asegura.

Vicky pronuncia estas palabras sabedora de lo que es sentirse distinta a los demás. Nació con síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que afecta a dos de cada cien mil nacimientos. Las personas con este síndrome nacen sin pómulos, con una o sin las dos orejas, tienen la faringe muy estrecha y la mandíbula no les crece. Todo eso les provoca una serie de problemas asociados a los ojos, la audición, la respiración y la deglución, que perjudican directamente a su calidad de vida.

“Aun estando rodeados de todo el amor del mundo, sientes una enorme soledad”

Aunque no siempre confluyen todas estas circunstancias, se trata de una de serie de características que confieren a estar personas unos rasgos muy particulares y reconocibles. Su condición, además, les convierte muchas veces en foco de miradas indiscretas. “No me molesta que me miren porque nuestro rostro tiene una fisonomía muy particular. Lo que me molesta es cómo me miran. Hay miradas de curiosidad o sorpresa y hay otras de morbo, incluso de horror en gente que, además, no disimula nada. Son esas miradas que no se apartan porque piensan que eres inmutable y rayan con la mala educación”, explica Vicky.

Para ella, es fundamental educar en el respeto y el concepto de diversidad desde la infancia. “Siempre digo que los niños pequeños son por naturaleza más respetuosos que los adultos. Con los niños pequeños nunca he tenido el menor problema, me miran un poco y no le dan mayor importancia. Es cuando comienzan a ser más mayores cuando empiezan a notar las diferencias, preguntan y son las respuestas de los adultos las que condicionan muchas veces el prejuicio”, se lamenta.

SOLEDAD

Vicky cuenta que todas las personas con este síndrome, “aun estando rodeadas de todo el amor del  mundo”, han sentido alguna vez la soledad. Lo dice con conocimiento de causa. A ella esa soledad le hizo desarrollar durante la adolescencia un carácter muy sarcástico, casi cáustico. “Estaba muy sola. Aguantar a una persona con ese espíritu, tan amargada, no era agradable”, afirma con rotundidad.

Para Vicky, esa fue una de las peores etapas de su vida, hasta que un consejo de su padre la reflotó del lugar en el que estaba sumergida. “Estaba en casa, en el sofá, viendo la televisión. Hacía un tiempo espléndido y todos mis amigos estaban fuera en la calle. Mi padre me preguntó qué hacía allí, me dijo que apagara la televisión y saliera. Se sentó y me dijo: “La autocompasión no es buena. Tienes dos opciones, o aceptas lo que tienes y te comes la vida y lo que la vida te va a ofrecer, o te amargas el resto de tu existencia. En tu mano está”, afirma, al tiempo que explica que esa sentencia fue crucial para hacerla cambiar y para darse cuenta de que se estaba perdiendo “lo bueno de la vida”. En ese momento comprendió que no podía cambiar lo que tenía y decidió “tirar para adelante”.

“La actitud es fundamental para cualquier persona en la vida”

Más allá de esos años críticos, Vicky no tiene la sensación de haberse sentido discriminada. “Mi infancia fue relativamente feliz. Desde que tengo uso de razón me contaron en mi casa que había nacido con este síndrome. Tanto mis hermanos como mis amigos nunca me hicieron sentir la diferencia. No la obviaban, formaba y forma parte de nuestra vida”, recuerda.

INTEGRACIÓN VS INCLUSIÓN

Sin embargo, pone de manifiesto que, en las últimas décadas, las personas con discapacidad han ido superando obstáculos “sin ser conscientes de ello”. Vicky echa la vista atrás y recuerda, por ejemplo, que en el colegio, a pesar de tener una discapacidad auditiva, hacía los exámenes de ‘listening’ en inglés, sin acercarse más que el resto de compañeros al radiocasete o sin escuchar varias veces el audio.

“Lo que hicieron conmigo fue integrarme, a secas. La inclusión hubiera supuesto un profesor de apoyo o que me hubieran permitido escuchar varias veces la cinta o ponerme más cerca. Me insertaron y ya”, apunta, aunque no lo hace con reproche, puesto que “eso era lo que se hacía antes”.

“En aquella época no había conciencia, no había herramientas. El pensamiento era simplemente el de estar haciendo una buena labor. La conciencia no era pensar que los niños y niñas con discapacidad tenían derecho a la educación igual que el resto. Su pensamiento era más bien: “Fíjate, qué bonito, qué fantástico que el cole tiene un niño especial”, añade.

“Vicky ha lanzado una petición en Change.org para que la Constitución deje de referirse a las personas con discapacidad como disminuidos”

Afortunadamente, los tiempos cambian y la sociedad evoluciona. Esta es otra de las tareas en las que Vicky está involucrada desde hace algunos meses. En su afán por el cambio, la garantía de derechos y la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, ha lanzado una petición en Change.org para que la Constitución deje de referirse a las personas con discapacidad como disminuidos. “Me chocó bastante que ese término estuviera en la Carta Magna”, asegura Vicky, que no puede entender que un país como España, que ha ratificado la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, mantenga esa palabra en el texto constitucional. En su opinión, “hay palabras que están deterioradas”, por lo que confía en que la modificación del Artículo 49 de la Constitución sea pronto una realidad.