Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple (EM) en España no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas. Así lo refleja el estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), con la participación de Esclerosis Múltiple España (EME), AEDEM-COCEMFE y otras 22 organizaciones europeas.

El estudio ha recopilado datos de más de 17.000 personas con EM en 22 países europeos, con el objetivo de entender mejor cómo se viven y gestionan los síntomas y cómo influyen en la calidad de vida de las personas afectadas.

El estudio IMSS pone el foco en los síntomas que más impactan en el día a día, con el propósito de impulsar mejoras en las políticas sociales y sanitarias, optimizar la atención y la rehabilitación y garantizar un apoyo integral a las personas con EM.

Resultados esclarecedores

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y de curso impredecible que afecta a más de 55.000 personas en España y 1,2 millones en Europa.

En nuestro país, participaron en el estudio 1.322 personas, con una edad media de 44 años y una mayoría femenina (79%).

Los resultados muestran que las personas con EM experimentan una media de 14 síntomas diferentes, siendo la fatiga el más común (95%) y también el más incapacitante (60%). Otros síntomas frecuentes son los problemas sensoriales (84%), las alteraciones del sueño (82%) y la depresión o los cambios de humor (81%).

Dos de cada cinco personas no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas, especialmente en lo relacionado con los problemas sexuales, la fatiga y la intolerancia al calor o al frío, que son los peor controlados.

El estudio refleja un retraso medio de tres años entre la aparición de los primeros síntomas (a los 30,8 años) y el diagnóstico de la enfermedad (a los 33,9).

Aunque el 87% ha recibido tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs), su inicio se retrasa casi dos años desde el diagnóstico. Además, un 21% no recibe ningún tratamiento, principalmente por falta de acceso o de oferta médica.

Cada persona con EM cuenta, de media, con la atención de 4,5 profesionales sanitarios. El 59% considera que estos profesionales trabajan de forma coordinada, y el 79% recibe algún tipo de tratamiento o terapia complementaria.

El papel de los cuidadores

Solo el 11% de las personas con EM dispone de un cuidador, mientras que un 13% afirma necesitarlo, pero no contar con él.

Las personas que sí reciben apoyo obtienen, de media, 38,8 horas semanales de ayuda, y en el 89% de los casos, esa ayuda proviene de familiares, parejas o amigos.

Desde Esclerosis Múltiple España, destacan su compromiso de transformar estos datos en mejoras reales en la atención sanitaria, la rehabilitación y el acceso a tratamientos, para que cada persona con EM pueda vivir con dignidad, autonomía y plenitud.