La Federación de Ataxias de España (FEDAES) celebra del 30 de junio al 2 de julio en La Lastrilla (Segovia) las “Jornadas Científicas y de Convivencia FEDAES 2017”, con las que más de cien personas con ataxia o enfermedades similares y sus familiares o cuidadores tienen la oportunidad de convivir y conocer investigaciones, ensayos clínicos, proyectos de investigación de ataxia y otra serie de informaciones.

En estas jornadas se imparten diferentes ponencias o charlas de carácter técnico. Por un lado, ponencias médico/científicas dirigidas a informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias; así como sobre los últimos ensayos clínicos, tanto internacionales como nacionales, y sobre proyectos de terapias génicas y otros proyectos de investigación, apoyados por FEDAES y otras organizaciones de Ataxia. Por otro lado, se realiza una charla/ponencia de ámbito psiquiátrico/psicológico y otra de carácter jurídico/legal, ambas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares/cuidadores. Asimismo, se facilita la convivencia entre las personas afectadas, sus familiares y los médicos e investigadores y demás personal técnico que participa.

¿Qué es la ataxia?

Se entiende por ataxia el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor en diferentes partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios como, por ejemplo, dificultad para realizar movimientos precisos o para mantener el equilibrio de la postura corporal.

La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar y acabar siendo altamente discapacitante. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores genéticos, ambientales y personales.