El lupus es una enfermedad reumática sistémica, es decir, puede afectar a cualquier órgano y/o sistema: a las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel, riñón y pulmón. En España, una de cada 1.000 personas está diagnosticada de lupus, lo que supone que no sea considerada una enfermedad rara, ya que existen un total de 46.000 pacientes con esta patología en nuestro país.

Esta enfermedad crónica acompaña al paciente que la sufre en más de las tres cuartas partes de su vida ya que, por lo general, debuta en la adolescencia, y afecta mayoritariamente al género femenino; de hecho, nueve de cada diez pacientes afectados son mujeres.

A pesar de estos datos, el desconocimiento en torno al lupus es uno de los hándicaps a los que tienen que hacer frente los afectados, puesto que es una patología cuyo origen no está identificado. Por ello, la información y la formación en estos casos se revelan como el mejor aliado para una óptima atención de los pacientes con lupus.

Por este motivo, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) celebró a principios de junio los I Cursos de Formación para sus Entidades miembro. Estos cursos se dirigieron a las 23 asociaciones que la conforman, que ofrecen apoyo de manera directa o indirecta a los afectados por esta patología. La labor que realizan tanto con pacientes como con familiares resulta de especial interés, ya que favorecen una mayor percepción de la enfermedad y conocimiento por los propios afectados, repercutiendo en una mejor aceptación de la patología.

Sin embargo, son muchos los pacientes de lupus que lo desconocen, ya que fundamentalmente acuden a ellas por recomendación del profesional sanitario o por intereses particulares. “Una vez se produce el primer encuentro, los propios pacientes desean continuar el contacto y asociarse”, recalca FELUPUS.

Mayor participación del paciente

Una de las preocupaciones más importantes de los pacientes con lupus es la merma de su calidad de vida, no solamente por los daños en los órganos afectados sino también por los efectos dañinos de los tratamientos a largo plazo. A ello se suma el desconocimiento por parte de la población de este tipo de patologías, “lo que ocasiona estigmatización y situaciones de aislamiento de los afectados, que llegan incluso a ocultar la enfermedad para no ser discriminados”.

Así, según explica María José Lebrero Oncala, presidenta de la Federación Española de Lupus FELUPUS, “la información y formación del paciente es imprescindible para que se convierta en parte activa del Sistema Nacional de Salud, la investigación y en los ensayos clínicos, formando parte de los Comités Éticos”. De hecho, en las patologías crónicas está demostrado que la participación del paciente en los diferentes procesos del sistema sanitario mejora su percepción del mismo y contribuye a un manejo responsable y eficaz de la enfermedad al aumentar su adherencia a los tratamientos y, por tanto, en la reducción del gasto sanitario.