La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la aprobación de la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que reconoce oficialmente a las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud, equidad e inclusión. La resolución fue adoptada el 24 de mayo de 2025 durante la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, como resultado del trabajo conjunto liderado por España y Egipto.

Este avance representa un hito sin precedentes para el colectivo de más de 300 millones de personas que conviven con enfermedades raras en todo el mundo, incluidos tres millones en España. La resolución supone un punto de inflexión en la trayectoria del movimiento internacional por las enfermedades raras, que lleva décadas reclamando su integración en las políticas públicas de salud.

Y así lo ha manifestado el presidente de la Federación, Juan Carrión, valorando positivamente esta resolución. “Gracias a ella avanzamos hacia una mayor equidad en el acceso a la salud, sin dejar a nadie atrás”, afirma.

Esta resolución está en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas y se complementa con otras iniciativas internacionales, como la Resolución sobre los retos de las personas que viven con enfermedades raras adoptada en 2021 y revisada en 2023, en la que también participó FEDER.

Un enfoque integral

La resolución establece un enfoque holístico que reconoce los desafíos clínicos, sociales, económicos y estructurales a los que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras, sus familias y cuidadores. Entre los elementos más destacados de la resolución se encuentra, por ejemplo, el desarrollo de un Plan de Acción Global para las enfermedades raras, que impulse servicios coordinados internacionalmente.

También, el reconocimiento de estas patologías como enfermedades crónicas, multisistémicas y frecuentemente discapacitantes. Además, de un claro compromiso con la equidad en el acceso a la salud, solventando los obstáculos que existen tanto en el diagnóstico, como en el tratamiento.

La resolución insta a los países a integrar las enfermedades raras en sus sistemas de salud.

Asimismo, se hace especial énfasis en la necesidad de abordar las desigualdades estructurales que afectan a mujeres, niños y otros colectivos vulnerables, garantizando el respeto a los derechos humanos, la participación activa de las organizaciones de pacientes y la eliminación de barreras que impiden la plena inclusión.

Esta resolución no solo sienta las bases para una acción global coordinada, sino que también permitirá establecer una guía común que oriente las estrategias nacionales en torno a las enfermedades raras, y mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades.

Con esta resolución, la comunidad internacional da un paso decisivo hacia la inclusión real y efectiva de las enfermedades raras en la agenda sanitaria global.