La esclerosis múltiple es una patología crónica del sistema nervioso central, de carácter inflamatorio y neurodegenerativo. Suele comenzar entre los 20 y los 40 años y afecta a las mujeres con una frecuencia tres veces mayor que a los hombres. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España ya conviven con esta enfermedad más de 55.000 personas, una cifra que supone un 15 % más que la estimada hace 15 años.
Un crecimiento de casos que, según Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la SEN, se debe sobre todo a la mejora en el diagnóstico y en las técnicas de detección precoz, además de la mayor eficacia de los tratamientos. No obstante, añade que también podría estar influyendo un incremento real de la incidencia asociado a cambios en los hábitos de vida de la población. En cualquier caso, subraya que el impacto sociosanitario crece año tras año: la esclerosis múltiple es una de las principales causas de discapacidad neurológica en adultos jóvenes y su evolución imprevisible condiciona de forma directa la vida laboral, social, familiar y emocional de quienes la padecen.
El diagnóstico conlleva, además, una carga económica considerable para los hogares. En España, las familias destinan de media más de 7.000 euros anuales en las fases iniciales, una cantidad que puede superar los 18.000 euros al año en etapas avanzadas, cuando aumentan las necesidades asistenciales. Se estima que en el 44 % de los casos son los propios familiares quienes asumen el papel de cuidadores principales, lo que a menudo les obliga a dejar su empleo. Caminero añade que los cuidadores informales presentan con frecuencia altos niveles de ansiedad, estrés y depresión, lo que evidencia que el impacto de la enfermedad se extiende a todo el entorno familiar.
Dado que afecta principalmente a personas jóvenes, las consecuencias en el ámbito laboral también son relevantes. En España, el 83% de los pacientes con esclerosis múltiple termina abandonando su trabajo de forma prematura o encuentra grandes dificultades para incorporarse al mercado laboral. Entre las causas más habituales se encuentran síntomas como la fatiga (presente en el 85% de los casos), los problemas de movilidad (72%) y el deterioro cognitivo (40%).
Elevado coste para la sanidad
En términos globales, el coste anual de la esclerosis múltiple en España se calcula en torno a 1.400 millones de euros, con un gasto medio de 46.000 euros por paciente. Los costes sanitarios directos aumentan a medida que avanza la enfermedad: pasan de unos 10.500 euros al año en fases tempranas a más de 27.000 euros en fases avanzadas. Además, el coste hospitalario por ingreso se ha incrementado un 30% en los últimos años. La doctora recuerda que, al hablar del coste, también hay que considerar la necesidad de una atención continuada, especializada y multidisciplinar, así como de una red social que garantice rehabilitación física y cognitiva, apoyo psicológico y recursos para la autonomía personal. En estos ámbitos persisten desigualdades territoriales: los recursos disponibles, los circuitos asistenciales y el acceso a rehabilitación varían entre comunidades autónomas, e incluso pueden influir en los tiempos de diagnóstico.
Desde la SEN insisten en que la detección temprana es clave para modificar el curso de la enfermedad y prevenir discapacidad futura. Retrasar el diagnóstico no solo empeora el pronóstico clínico, sino que también incrementa de forma notable los costes sociales y sanitarios. Por ello, se considera prioritario reforzar la identificación precoz de síntomas, mejorar los circuitos de derivación desde Atención Primaria y Urgencias y acelerar el acceso a las pruebas diagnósticas.
Es cierto que en los últimos años, el avance terapéutico ha cambiado el pronóstico de muchos pacientes. Paralelamente, también se han producido mejoras importantes en el diagnóstico gracias a la identificación de biomarcadores que permiten un seguimiento más preciso y un ajuste del tratamiento más eficaz. Sin embargo, la disponibilidad de estas herramientas no es homogénea en todo el país, lo que la necesidad de impulsar planes integrales que garanticen una atención equitativa en todo el territorio.