El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha presentado La barriguita de Martina, un cuento editado como recurso educativo para las familias y niños y niñas que viven con una ostomía. El cuento nace de la idea de una madre cuya hija, nacida en el Hospital La Fe, hubo que practicarle una colostomía al poco de nacer.

El cuento se ha podido materializar gracias a un proyecto de investigación sobre ostomías pediátricas financiado por la Fundación Caser, a través del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe). Este proyecto trabaja en tres ejes:

• Formación: capacitación de profesionales sanitarios en el manejo de ostomías pediátricas.
• Difusión: creación de materiales educativos y participación en congresos.
• Investigación: estudio del impacto físico y emocional en niños ostomizados y mejora de productos sanitarios.

En 2025, se suman nuevas acciones como la creación de una escuela de pacientes y familias, recursos audiovisuales educativos y la adaptación de baños pediátricos para pacientes ostomizados.

En la presentación del libro, la representante de proyectos de la Fundación Caser, Mónica Hernando ha destacado que el cuento “sirve de herramienta de apoyo emocional, porque la salud también se construye desde el cariño”.

Por su parte, el subdirector médico de La Fe, Vicente Campos y la adjunta enfermera del área pediátrica de La Fe, Sonia Santarrufina han agradecido esta iniciativa que “contribuye a mejorar la información y comunicación con los pacientes y especialmente los más pequeños”.

Las ostomías, ya sean temporales o permanentes, son procedimientos quirúrgicos que implican la creación de una abertura en el abdomen para permitir la eliminación de desechos corporales. Los cuidados a los niños portadores de ostomías abarcan aspectos clínicos -como el manejo de la bolsa, el control de la piel circundante-, así como apoyo psicológico y social necesario para enfrentar los cambios en el estilo de vida y la autoimagen.

Las madres, padres y cuidadores tienen un papel fundamental. Además de adquirir habilidades necesarias para realizar el cuidado diario de la ostomía, es importante que reciban apoyo y orientación para afrontar el impacto emocional y las inquietudes que pueden surgir en torno a la salud del menor.

En ese sentido, el acceso a recursos educativos y a grupos de apoyo puede ayudar a las familias a sentirse empoderadas y conectadas con personas que comparten experiencias similares para poder adaptarse a la nueva realidad y garantizar una calidad de vida óptima.

El cuento está disponible en formato digital aquí: La barriguita de Martina 

Y el video del cuento también está disponible en la página web del Hospital La Fe