La Federación Española de Párkinson (FEP) ha lanzado la campaña “No soy párkinson”. Una iniciativa que, con motivo de la celebración del Día Mundial del párkinson el pasado 11 de abril, quiere dar visibilidad a las personas con esta enfermedad.

En nuestro país más de 160.000 personas viven con párkinson actualmente. Una cifra muy significativa de personas que, como argumentan desde la Federación, afrontan a diario los retos de una enfermedad crónica y neurodegenerativa. Pero también enfrentan situaciones que les hacen sentirse invisibilizadas y sentirse cuestionadas en relación a su autonomía. Esas situaciones son el resultado del desconocimiento y los prejuicios que aún rodean a esta enfermedad.

El vicepresidente de la FEP, Josep Ramón Correal, asegura que si bien el párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, detrás del alzhéimer, “es la primera en desconocimiento”. Una realidad que lleva a la discriminación porque la sociedad simplifica la enfermedad bajo una imagen que concreta Correal, la de “una persona mayor que tiembla”. La realidad dice que unas 24.000 personas diagnosticadas de párkinson (el 15 % del total) son menores de 50 años, con lo que esto implica en todos los órdenes de la vida, laboral, familiar, social y afectiva.

Más allá del temblor

A esta creencia se suman otras como identificar la enfermedad con el temblor como síntoma principal. El párkinson puede manifestarse a través de más de un centenar de síntomas diferentes, y muchos de ellos no son visibles para el entorno del enfermo. Por ejemplo, síntomas en la expresión facial, alteraciones en la voz, dificultad para iniciar la marcha o lentitud en los movimientos. Se trata, además, de síntomas que son malinterpretados, entendiéndose como apatía, torpeza, desinterés o incluso falta de civismo.

La Federación recuerda que el 30 % de las personas con párkinson sufren episodios de bloqueo motor, unos momentos en los que el cuerpo no responde y los pies parecen quedarse pegados al suelo.

Se trata, explican, de situaciones que generan “impaciencia, burlas o miradas de desconfianza”, lo que lleva a muchas personas a sentirse incomprendidas limitando su vida de forma muy significativa. “Se discrimina cuando, ante un temblor o una dificultad para hablar, se pone en duda la capacidad de la persona o se ignora su criterio”, aseguran.

La voz de testimonios reales

La campaña “No soy párkinson” se apoya en testimonios reales, en personas que prestan su voz para sensibilizar a la sociedad e invitarle a ponerse en la piel de alguien afectado. Se trata de personas que viven con la enfermedad y que reivindican su identidad más allá del diagnóstico. Estas voces recuerdan que siguen siendo personas con proyectos, emociones y derechos.

Además de sensibilizar, la campaña busca un compromiso real de las instituciones, del mundo laboral y de todos en general para acabar con los prejuicios, “garantizar servicios sin barreras y evitar cualquier tipo de discriminación”.

Desde el movimiento asociativo insisten en que informar, comprender y respetar son herramientas clave para avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva: “Cuando la sociedad entiende qué es el párkinson, el rechazo desaparece”, concluye.