11 de abril: Día Mundial del Párkinson: Únete a la campaña “Señales Invisibles”

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 familias en España y 7 millones en todo el mundo. Esta enfermedad afecta a la vida de las personas hasta en las tareas más sencillas como la escritura.  Las alteraciones de la escritura son algunas de las señales invisibles de la enfermedad de Parkinson. 

Con el objetivo de visibilizar estos síntomas invisibles, y cómo afectan a la vida de las personas, la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones ponen en marcha, el próximo 7 de abril, la campaña “Señales Invisibles”. Esta iniciativa promueve que empresas y entidades modifiquen sus logotipos y omitan letras de sus publicaciones en redes sociales, simulando una de las alteraciones de la escritura que produce el párkinson: la omisión de letras. Más de 50 empresas y entidades se han sumado por el momento a la campaña. 

En el marco de la campaña, la Federación Española de Párkinson quiere poner en valor el trabajo realizado por las asociaciones en momentos tan cruciales como el que estamos viviendo, e insta a las comunidades autónomas que incluya a las asociaciones de párkinson como un agente colaborador imprescindible en la coordinación asistencial de las personas afectadas.

Cómo afrontar el confinamiento con un familiar con alzhéimer

La estabilidad que ofrecen las rutinas (salir a pasear, acudir a los centros para mayores o de día, etc.) a las personas con alzhéimer y otras demencias, desaparece durante el confinamiento. Al igual que las visitas de familiares, algo particularmente drástico en el caso de quienes están internos en residencias, geriátricos o centros sanitarios.

Este escenario de excepcionalidad, del que además no contamos con antecedentes similares, genera un gran desconcierto entre familiares y cuidadores de personas con alzhéimer, que se enfrentan a situaciones nuevas y complejas. Por ello, es fundamental aceptar la situación con serenidad y poner en marcha una serie de estrategias que la hagan más llevadera.

 
Establecer nuevas rutinas en casa

Según la Dra. Nina Gramunt, neuropsicóloga y directora técnica del Área Social y Divulgación de la Fundación Pasqual Maragall, “ante esta nueva situación debemos generar rutinas nuevas, porque el orden del día a día y un cierto mantenimiento de horarios proveerá a la persona enferma de un marco de referencia estructurado y positivo. Y para los cuidadores, de una guía para reducir el riesgo de verse desbordados”.
 
Además de intensificar la higiene diaria para minimizar el riesgo de contagio y propagación del coronavirus, como lavarse las manos tras un periodo de actividad y siempre tras ir al baño, y antes y después de las comidas, deben establecerse unos horarios regulares cada día. Es altamente recomendable que tanto la hora de levantarse como de acostarse, así como los horarios del desayuno, comida y cena, sean siempre aproximadamente los mismos.
 
Las nuevas rutinas deben incluir actividades que favorezcan la estimulación cognitiva y el entretenimiento, como juegos de mesa, manualidades, cantar, escuchar música, mirar fotos, cuidar las plantas o de mascotas, etc. También, se debe fomentar mantener la actividad física diaria, con opciones como caminar por el pasillo, hacer estiramientos, subir y bajar escaleras, o pasarse una pelota blanda o un globo. Y, en la medida de lo posible, es importante mantener el contacto social con familiares y conocidos a través de la tecnología, con llamadas telefónicas, chats o videollamadas.
 
Otro tema muy importante es explicar a la persona con alzhéimer la nueva situación para tratar de disminuir su confusión y pueda comprender y habituarse al cambio en las rutinas. Para ello, se deberá adaptar la explicación a la capacidad cognitiva según la fase de la enfermedad y el grado de afectación del lenguaje.
 
En el blog “Hablemos del Alzheimer”, la Fundación Pasqual Maragall pone a disposición todos estos consejos junto con una propuesta de planificación del día para personas con Alzheimer que puede consultarse en este enlace.
 

La atención domiciliaria y las visitas a la residencia

Una de las excepciones de las limitaciones impuestas por las medidas contra el coronavirus es la necesaria atención a personas en situación de dependencia y, por tanto, los familiares y cuidadores pueden prestar cuidados, siempre y cuando tomen las precauciones necesarias para minimizar el riesgo de contagio. Entre ellas destacan no presentar síntomas de haber contraído el virus, evitar la interacción entre niños y personas mayores o vulnerables cuando no convivan en el mismo domicilio, y seguir escrupulosamente todas las medidas de protección anunciadas por la OMS y las autoridades competentes.
 
Por otro lado, en el caso de tener a un ser querido ingresado en una residencia, geriátrico o centro sociosanitario, la Dra. Gramunt afirma que “es fundamental seguir las indicaciones de restricción de visitas, contactar con la institución para acordar cómo mantener un contacto regular con la persona ingresada y confiar en la profesionalidad del personal del centro”.