Charo Rodríguez

Presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Imagen de Charo “Con la pena no se me quitan los dolores, lo que necesito es una atención sanitaria adaptada a mis necesidades”

“La mejor manera de convivir con la enfermedad es asumirla como parte del día a día, sin sentirme culpable y sin comparar mi vida actual con la que tenía antes, que no volverá jamás”

Sentirse cansado desde que te levantas hasta que te acuestas sin un motivo aparente, con dolor constante y difuso que afecta a todo el cuerpo son síntomas que hacen de la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) dolencias complejas de diagnosticar, difíciles de asumir como paciente y de comprender socialmente.

Ambas son enfermedades crónicas del sistema nervioso que afectan a la calidad de vida de quien las padece. La FM provoca dolor generalizado y sensibilidad anormal, acompañados de rigidez articular, contracturas musculares, mareos, cefaleas, colon irritable, alteraciones del sueño, ansiedad, etc. Mientras, el SFC se caracteriza por una fatiga constante, que no disminuye con el descanso y que siempre empeora con la actividad física y mental.

Así es como se siente Charo Rodríguez prácticamente a diario. “Ya de pequeña, mi madre siempre decía que era muy quejica porque me dolía todo”, asegura. Sin embargo, recuerda cómo los dolores menstruales hacían que se desmayara y perdiera el conocimiento. Como su madre padecía artritis reumatoide infecciosa, su principal temor era no haber heredado la enfermedad. Cuando hace más de 20 años el reumatólogo lo descartó se quedó tranquila, pero no reparó en que el diagnóstico del especialista a los síntomas que presentaba ya entonces fue el de Fibromialgia. Además de que su madre también padecía FM de la que nunca fue diagnosticada; ya que en aquellos años recuerda que los médicos desconocían como abordar la enfermedad de su madre.

Si bien la causa de la FM y el SFC es desconocida, el desarrollo de la enfermedad suele tener un desencadenante: infecciones, traumatismos, accidente de tráfico, etc. Precisamente, un accidente de tráfico permitió a Charo poner nombre a todo el sufrimiento que llevaba padeciendo años. “En 2002, un accidente de circulación me causó un latigazo cervical. Al cabo de los meses, en lugar de mejorar, cada día me iba sintiendo peor. Entonces me diagnosticaron FM, lo que supuso explicar en mi entorno más cercano que no era una quejica y que lo que tenía era una enfermedad”, afirma.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad, temía quedarse como se encontraba entonces: con mucha rigidez, dolor insoportable, cansancio constante y mucha dificultad para pensar y expresarse con claridad. Temor que logró superar al entrar en contacto con una asociación de pacientes, “donde encontré el consuelo de ver que había personas que habían mejorado algo sus síntomas”. También aprendió a desenvolverse en el día a día y a tener más recursos en función de sus necesidades, como poner un taburete en la ducha para sentarse, cambiar su coche por uno automático, cambiar la olla a presión por otra de rosca, etc. “Al principio es muy duro y te da vergüenza, porque comencé a necesitar ayuda para casi todo. De hecho, no puedo cocinar sola porque se me caen los platos de las manos y apenas tengo fuerza”, indica.

Cambio de vida

Actualmente, Charo tiene 51 años, vive en Rota, en la provincia de Cádiz, y trabaja a duras penas, de profesora de Formación Profesional (FP) de Administrativo e Informática. Aunque intenta cumplir con sus obligaciones, con FM y SFC resulta muy difícil de afrontar el día a día, física y psicológicamente. “Antes me comía el mundo. Era capaz de iniciar cualquier proyecto y disfrutaba enormemente de cada cosa que hacía con mi marido, mis tres hijos y toda mi familia. En el trabajo, igual; llegaba la primera y me iba la última, me implicaba en todas las iniciativas, asumía responsabilidades, etc.”, señala Charo.

Sin embargo, cuando comienzan a desarrollarse los síntomas de la enfermedad “no vuelves a ser la misma persona, jamás, ya no puedes serlo por mucho que quieras. Te cuesta tirar para adelante: no puedes dormir, no puedes pensar con claridad y te duele limpiar, andar, coger peso, ducharte, comer, mantenerte sentada, de pie, acostada, coser, escribir, conducir… Quieres, pero no puedes, y te sientes limitada porque tu cuerpo no responde. Y por si fuera poco, no toleras el ruido, la luz fuerte y tampoco los olores. La hipersensibilidad que sentimos a todo, merma nuestra calidad de vida”, explica Charo. Y para colmo, se padece también depresión y ansiedad.

Socialmente, la enfermedad aún resulta difícil de entender. “Los reproches son lo peor”, asevera Charo. Por ello, el apoyo de amigos y familia es fundamental. “Es complicado asumir que hay muchos días en los que tu madre o tu mujer no hace la comida porque no puede, motivo por el que tampoco hace las tareas de la casa, no te acompaña a los sitios, no te escucha con claridad y, en definitiva, siempre está cansada”, añade.

Conviviendo con la enfermedad

La mejor manera de convivir con la enfermedad es, según la propia Charo, asumirla como parte del día a día, “sin sentirme culpable y sin comparar mi vida actual con la que tenía antes. Además, el día siguiente siempre puede ser mejor”. Buscar distracciones y válvulas de escape para ocupar todo su tiempo es también un buen consejo. En su caso, hacer puzles es un buen ejemplo.

La barrera que más le ha costado superar a Charo podría decirse que se encuentra en ella misma. “He tenido una capacidad mental privilegiada, memoria, rapidez y agudeza”, reconoce. Cualidades que se han visto tremendamente mermadas por la enfermedad, pero no por ello ha dejado de tener ilusión por seguir adelante. “Hay que pensar que siempre se puede mejorar. Por ello, hay que ser fuerte”, señala. Charo ha luchado desde muy pequeña por superar sus dolencias, por ayudar a su madre en su enfermedad y ahora “por mi hija de 23 años afectada de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica también.

Algunas de las principales necesidades de las personas que sufren estas dolencias es que se aclare y unifiquen los protocolos de diagnóstico y tratamiento. “Que, por ejemplo, cuando acudamos a Urgencias o Atención Primaria los médicos conozcan nuestra sensibilidad a los medicamentos, ya que desarrollamos muchas alergias e intolerancias. Dados nuestros síntomas, necesitamos que nos traten equipos multidisciplinares. Hay que tener en cuenta que nos recetan desde todo tipo de calmantes hasta parches de morfina, pasando por ansiolíticos, antidepresivos, antiepilépticos, somníferos, etc.”, subraya. Por otra parte, las contracturas que sufren habitualmente se forman solas “y no tenemos derecho a fisioterapia por la Seguridad Social”. Y en el trabajo, Charo reclama una adaptación de los puestos de trabajo y “poder adaptar los horarios a las imposiciones de la enfermedad”.

Precisamente, para reivindicar esas y otras muchas necesidades ante la Administración provincial, regional y estatal nació la Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica. “Necesitamos estar representados en los distintos niveles de la Administración Pública para reivindicar los mismos derechos que cualquier otro enfermo. Incluso tenemos presencia en entidades europeas, donde se están desarrollando importantes campañas de sensibilización sobre el dolor crónico”, apunta Charo. Además, actualmente, las asociaciones tienen que buscar financiación para pagar a los investigadores de base, algo que desde la Confederación esperan poder cambiar logrando el apoyo de las Administraciones Públicas.

Desde hace cinco años, Andalucía participa en un estudio, financiado por la Unión Europea, en el que participan universidades de las ocho provincias andaluzas y enfermos de asociaciones de pacientes también de las ocho provincias. “Su objetivo inicial era demostrar la mejora de los pacientes de FM que practican ejercicio moderado en seco y en agua caliente, incluyendo variables psicológicas y físicas medibles. Después de estos años de estudio, se está constatando que la enfermedad evoluciona negativamente en todos los casos y cada vez afecta a más aspectos de la vida de los enfermos. Por ello, este año, los investigadores se van a centrar en dar a conocer, la evolución negativa de la enfermedad en estos cinco años”, expone Charo, que participa en dicho estudio.

Mirada al futuro

Si bien la enfermedad no tiene curación actualmente, el tratamiento mejora el dolor y los síntomas que lo acompañan. Por ello, Charo entiende que hay que trabajar para visibilizar la enfermedad: “Necesitamos que se hable de la FM y el SFC, que se conozca nuestra realidad. Con la pena no se me quitan los dolores, lo que quiero es tener una atención sanitaria de calidad y adaptada a mis necesidades”, concluye.