José Manuel Roas y Pablo

Corriendo maratones con síndrome de West

José Manuel Roas y Pablo “Correr con Pablo es un regalo”

“Es como si dos trenes van circulando por la misma vía en dirección contraria, de repente chocan y en ese momento todo se derrumba. No tengo palabras para describir la soledad que sentí en ese instante”. Así describe José Manuel el recuerdo del momento en el que nació Pablo, el cuarto de sus cinco hijos, y les dijeron que tenía síndrome de West, una enfermedad rara que, en su caso, le afecta a la movilidad y el habla.

“A pesar de que la gente me decía que confiase en los avances de la medicina y de la ciencia, yo fui consciente de la situación desde el primer momento. Desde el momento inicial sabía que Pablo ni hablaba ni hablaría nunca, ni caminaba ni caminaría nunca”, explica José Manuel.

“Él es quien da vida a lo que hacemos”

Una vez en casa, vivieron momentos muy duros en los que José Manuel y Maite, padres también de otros tres hermanos mayores que Pablo, no dejaban de preguntarse por qué les había tocado a ellos y si estarían preparados para afrontar esta nueva situación. “Yo miraba a mi alrededor y, con el corazón en la mano, tenía claro que cualquiera de las personas que conocíamos, podía hacerlo mejor, pues tener a Pablo supone un giro radical en tu vida, no solo en las grandes cosas, sino en los pequeños detalles cotidianos, y ni Maite ni yo somos superhéroes”, afirma.

Los años fueron pasando y el giro en la vida que suponía tener a Pablo, se convirtió en todo un vuelco que para José Manuel es hoy más que un milagro. “La realidad es que han ido pasando los años y para nosotros se ha producido un milagro. Y es que, aunque Pablo no se ha curado ni se va a curar, con esta misma realidad podemos decir que vivimos bien y que la vida nos ha sorprendido con la experiencia”, cuenta José Manuel.

UNA SORPRESA MUY ESPECIAL

Sin embargo, la verdadera sorpresa llegó durante unas vacaciones de verano en Huelva, cuando por casualidad, padre e hijo descubrieron que compartían una afición que les llevaría de correr carreras populares a recorrer los 42 kilómetros de la maratón de ciudades como Sevilla, Madrid o Nueva York. “Recuerdo la escena perfectamente porque, aunque a Pablo le gusta estar en la calle y yo pensé que no habría problema en llevármelo a correr, lo que ocurrió fue distinto, superó todas las expectativas posibles. Pablo reía, carcajeaba, manoteaba… tanto fue así que cuando volví y lo conté en casa no podían creerme, pero con Pablo no hay trampa ni cartón, cuando algo le gusta lo sabes”, explica.

Mireia Cabañes Desde ese primer día en la playa, cada vez era más frecuente que José Manuel y Pablo saliesen juntos a correr y ver disfrutar a Pablo impulsaba también a José Manuel a ir avanzando hacía retos que para él aumentaban la ilusión de compartir una afición con su hijo. La primera prueba fue la carrera nocturna de Sevilla que coincide con el último viernes de septiembre y que padre e hijo prepararon con los nervios de no saber si a Pablo también le gustaría correr en un ambiente tan diferente al de salir cualquier tarde con su padre.

“Yo iba con miedo de pensar si a Pablo le gustaría por la gente, el ruido, los corredores… pero el resultado todavía hoy no deja de sorprenderme y es que, nada más atravesar la línea de salida, una cámara de televisión que grababa la carrera, se giró hacía Pablo pues sus gritos de alegría se escuchaban por encima del ruido de la propia carrera. No sé si fueron 10 o 12 kilómetros, pero recuerdo que se lo pasó genial todo el tiempo que estuvimos corriendo”, cuenta José Manuel.

A partir de ese momento, se fueron sucediendo carreras hasta que, en 2014, tras correr la media maratón de Sevilla y ver como a Pablo se le iban quedando cortos los kilómetros, decidieron dar el salto a la prueba reina de los corredores: la maratón. “Esta prueba es especial, tiene esa cosa… ofrece más tiempo a Pablo para que disfrute, se canse, caiga reventado, resucite y vuelva a estar enérgico”, explica.

“Tener a Pablo supone un giro radical en tu vida, pero no en las cosas grandes, sino en cada pequeño detalle”

Desde entonces las calles de Sevilla, Madrid o Nueva York han visto correr a Pablo y a José Manuel, que guarda recuerdos especiales de cada una de estas ciudades. “No puedo escoger una maratón favorita. Sevilla es especial por ser la primera, pero en Madrid, mientras yo iba cantando y hablando a Pablo como siempre, se me ocurrió pasar cerca de unas personas que andaban viendo la carrera y gritarle a Pablo: ¡choca, Pablo, choca! Lo que nunca imaginé es que Pablo iba a levantar la mano y chocar a esas personas”, recuerda.

El apoyo de la gente es otra de las cosas más especiales en las carreras pues, tal y como explica José Manuel, “ese apoyo es lo que diferencia un día normal de una carrera y cuando la gente habla y le dice cosas a Pablo, entre todos consiguen también que se venga arriba y disfrute todavía más del recorrido. Para mí es un apoyo imprescindible”.

VÍNCULO ENTRE PADRE E HIJO

José Manuel, que agradece enormemente el apoyo que les presta la gente en cada carrera, se reserva, sin embargo, el pequeño privilegio de ser quien lleve a Pablo porque para él “llevar a Pablo es como estar a otro nivel, es el palco de honor, es el resultado de muchos días duros, nuestro pequeño momento en el que también disfruto de saber que es él quien da vida a lo que hacemos”.

“Doy las gracias a Pablo porque él me permite vivir de verdad”

Pero Pablo y José Manuel no están solos y en algunas carreras, como la de Sevilla, es ya una tradición que sus hermanos les acompañen con bicicletas. “Pablo agradece muchísimo cuando vienen sus hermanos, les mira y le encanta escucharles cantar a ellos y no solo a mí, se lo pasa muchísimo mejor”.

Sin embargo, José Manuel, a quién le gustaría que alguno de sus hijos recogiese el testigo, reconoce que la afición de correr con Pablo es una cosa “muy nuestra, algo que si a mí me contaran no me podría creer. Es una conexión con todo, con el entorno, entre nosotros…. Llegas a la meta y tengo la alegría de poder atravesarla con él, le abrazo, le achucho, le pido perdón por las veces en las que he podido hacerlo mal y le doy las gracias, porque él es quién me permite vivir de verdad”.