De la concienciación a la acción: el papel de las asociaciones de pacientes en la mejora de la calidad de vida y frente al aislamiento social.

Las enfermedades crónicas afectan a millones de personas en todo el mundo, y quienes las padecen enfrentan una serie de desafíos en su día a día.

A menudo, los pacientes y sus familiares se sienten solos, aislados y sin saber a quién recurrir para obtener información, recursos y apoyo emocional. En este contexto, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel importante en la educación, el apoyo y el acompañamiento a los pacientes y sus familias. 

En España, el asociacionismo juega un papel muy importante ya que es el vehículo que permite que los pacientes estén representados en numerosos foros donde se toman decisiones acerca de la salud y las mecánicas de atención a ciertos pacientes, cuyas cronicidades tienen alta prevalencia en el sistema sanitario, y es indispensable escucharlos para atender sus verdaderas necesidades. 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en 2021 publicó un estudio “Impacto y retos de las Organizaciones de Pacientes en España” donde queda patente la importancia de las asociaciones no sólo para los pacientes que se adhieren a ellas, sino para todos, porque su participación sanitaria promueve cambios que influyen en la sociedad.

Según este informe: “Las organizaciones de pacientes contribuyen a generar grandes cambios sanitarios y sociales, especialmente. El empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica y la promoción del tratamiento integral de la cronicidad (86%, 91% y 77%) son sus principales aportaciones. Por consiguiente, tanto la base social de las entidades (personas asociadas) como el conjunto de profesionales del ámbito social y sanitario en su mayor parte (90% y 84%) perciben positivamente la labor desempeñada por este tipo de entidades.”

Realmente, ¿qué hace una Asociación de Pacientes (AP)?  

Las asociaciones de pacientes actúan como vehículos formadores e informadores y brindan apoyo y acompañamiento al paciente crónico, ya tenga o no una discapacidad o una dependencia, que muchas veces los acompaña. Una AP es una organización sin fines de lucro compuesta por personas que padecen una enfermedad, discapacidad o afección médica específica, así como por sus familiares y cuidadores. 

Su objetivo principal es ofrecer apoyo y recursos a las personas afectadas, así como promover la conciencia pública sobre la afección y abogar por mejores políticas de atención médica y acceso a tratamientos.

Además, en ocasiones ofrecen servicios como grupos de apoyo, recursos educativos, eventos de concienciación y defensa de los derechos de los pacientes.

Existen diferentes tipos de asociaciones de pacientes crónicos, algunas son:

• Asociaciones de pacientes con enfermedades específicas: que se enfocan en una enfermedad crónica específica, como la diabetes, Alzheimer, Parkinson, la artritis reumatoide, el lupus, entre otras.
• Asociaciones de pacientes con enfermedades raras: dedicadas a apoyar a personas que padecen enfermedades poco frecuentes o raras, difíciles de diagnosticar y tratar debido a la falta de conocimiento médico y la escasa investigación sobre ellas. 
• Asociaciones de pacientes con discapacidades: que brindan apoyo a personas que viven con discapacidades, ya sea de nacimiento o adquiridas debido a una enfermedad o accidente. Son muy importantes, y algunas muy relevantes en la sociedad.
• Asociaciones de pacientes con enfermedades crónicas en general: son organizaciones que trabajan para apoyar a personas que padecen cualquier tipo de enfermedad crónica, sin enfocarse en una en particular.
• Asociaciones de pacientes menores o infantiles: brindan apoyo a niños y jóvenes que padecen enfermedades crónicas o discapacidades, y a sus familias, ofreciendo recursos educativos y actividades que les ayuden a sobrellevar la enfermedad y mejorar su calidad de vida.

¿Qué ofrece una AP a las personas con enfermedad crónica, dependencia, o discapacidad?

• Información y recursos sobre la enfermedad, sus síntomas, tratamientos y opciones de cuidado. También puede ofrecer folletos, guías y videos, para ayudar a los pacientes a entender mejor su enfermedad y manejar sus síntomas. Esta información es vital para que las personas puedan contribuir en la toma de decisiones. Nuestro sistema sanitario necesita este apoyo externo para que los pacientes puedan comprender mejor su situación con información veraz y de calidad, y aumentar su adherencia al tratamiento, participación en estudios, y otras cuestiones para corresponsabilizarse de su salud.
• Apoyo emocional en línea o en persona, donde los pacientes pueden conectarse con otros que están pasando por situaciones similares y compartir sus experiencias. Estos grupos hacen sentir que le entienden y la personas no se sentirá tan sola.
  También pueden ofrecer asesoramiento individual para pacientes y familiares, y servicios de terapia para ayudar a manejar el estrés y la ansiedad derivados de la enfermedad. Si la salud mental es un pilar fundamental de nuestra salud, más aún cuando se nos presentan situaciones complicadas que acarrean cambios que afectan a toda la familia y el entorno.
• Abogar por sus derechos como pacientes: una AP puede abogar por los derechos de los pacientes y trabajar con legisladores y reguladores para mejorar el acceso a tratamientos y la calidad de la atención médica. Su asesoramiento para participar más activamente en las políticas sanitarias es fundamental, ya que, según el citado informe de la POP: “Los ámbitos de participación del colectivo de pacientes en la toma de decisiones sanitarias pueden comprender distintos niveles (individual o micro, organizacional o meso y social o macro). A través de las organizaciones de pacientes, este     colectivo puede participar a nivel macro en el desarrollo de políticas de salud a través de encuestas de salud, consultas públicas, consejos asesores, comités institucionales, desarrollo de estrategias y planes de salud e identificación de prioridades, entre otras iniciativas.”
• Las AP promueven la investigación sobre la enfermedad y apoyan estudios clínicos que pueden llevar a nuevos tratamientos y una mejor comprensión de la misma.
• Fomentar el bienestar físico y mental como clases de yoga, meditación y programas de ejercicio para ayudar a los pacientes a mejorar su salud integral.

Al encontrar una AP, los pacientes pueden sentir empatía, sentirse empoderados y apoyados. Pueden aprender más sobre su enfermedad, obtener información sobre los tratamientos y las diferentes opciones de atención médica disponibles.

Pueden encontrar un entorno seguro donde compartir sus propias experiencias y conocimientos con otros miembros de la asociación, lo que puede ayudarles a sentirse menos aislados, más comprendidos y con más control de su situación. 

En general, encontrar una AP puede ser una experiencia muy valiosa y gratificante para los pacientes y sus familias. Proporciona un sentido de comunidad y apoyo difícil de encontrar en otros lugares.

A través de su trabajo en educación, abogacía y acompañamiento, las asociaciones ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas, además de contribuir activamente a su empoderamiento, a la mejora de sus derechos y al aumento de la fluidez de sus comunicaciones con los profesionales sanitarios de referencia. Sin duda, son organizaciones útiles y necesarias para asociados, familias y también para mejorar las condiciones de salud de toda la sociedad.

Pedro Soriano Martin
Enfermero – Docente. Dpto. Enfermería | Universidad Europea
Presidente de la Asociación FFPaciente
Fundador de Marca Enfermera