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Desde la Federación de Esclerosis Múltiple España definen la esclerosis múltiple como una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central.

¿Por qué?

La principal causa es que la mielina, que protege y envuelve las fibras del sistema nervioso, se ha perdido. Las zonas afectas sufren lo que se conoce como “desmielinización”. Hay placas o cicatrices (esclerosis) donde la mielina ya no llega y entonces no puede ni proteger esas fibras nerviosas ni hacer que funcionen.

A veces la lesión de la mielina puede ser reversible.

La Real Academia de la Lengua Española recoge el concepto de esclerosis como endurecimiento patológico de un órgano o tejido.

¿Cuáles son sus peculiaridades?

Es conocida como la enfermedad de las mil caras, ya que puede presentarse según la persona de diferentes formas y con diferentes síntomas. Cada paciente presenta la enfermedad de forma distinta, y debe ser tratado según sus circunstancias y situación.

Para poder hacer un diagnóstico se realizan diferentes pruebas, ya que no hay una prueba única que pueda dar el resultado definitivo.

Su causa se desconoce, no es contagiosa ni hereditaria.

Suele aparecer en torno a los 20-30 años y según las estadísticas aparece con mayor prevalencia en las mujeres que en los hombres.

¿Cuántas personas pueden estar afectadas?

En todo el mundo padecen la enfermedad unos 2 millones y medio de personas. En Europa son en torno 600.000 y en España ronda los 50.000 casos.

¿Qué síntomas aparecen?

Los síntomas van a variar según el área del sistema nervioso central que este afectado.

No varían solo de unas personas a otras, sino también en la misma persona, en función de la afectación y de si ha tenido un brote o no.

Los síntomas más frecuentes son

  • Cansancio y fatiga general
  • Alteración de la visión (visión borrosa, doble, pérdida de visión)
  • Alteración motora, de equilibrio y de coordinación.
  • Dificultad para moverse o caminar. Mareos, temblor, falta de equilibrio…
  • Alteración de la memoria, falta de concentración.
  • Perdida de sensibilidad y/o sensación de quemazón en ciertas zonas.
  • Dificultad para comunicarse oralmente como antes
  • Las personas con esclerosis múltiple a veces hablan más lento o les cuesta algo más explicarse.
  • Problemas con el aparato digestivo, intestinal y urinario

Las personas con esclerosis múltiple pueden presentar varios de estos síntomas, no necesariamente han de tener todos los síntomas para ser diagnosticados.

Los síntomas pueden empeorar si el paciente está expuesto a situaciones de estrés o ante estímulos climatológicos o ambientales como el calor.

¿Qué tipos de esclerosis múltiple existen?

Existen cuatro tipos de esclerosis, dependiendo de los síntomas, el número y forma de los brotes, y la repetición de los mismos

Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente (EMRR)

Es el tipo más habitual entre las personas con esclerosis múltiple. 80 de cada 100 tiene este tipo de EM. Comienza sin apenas síntomas. El desarrollo de la enfermedad puede estar durante años de forma asintomática, pero las lesiones en el SNC ya están avanzando. Los brotes aparecen en cualquier momento y sin aviso. ¿Los síntomas? Pueden ser nuevos o ya conocidos por el paciente. ¿Duración? A veces días, en otros casos semanas y en algunos incluso meses. Luego desaparecen y nunca se sabe cuándo volverá un brote. Es un tipo de EM que parece quedarse siempre en el mismo nivel, sin progresión.

Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP)

Este tipo es poco frecuente. Afecta a 10 de 100 pacientes con EM. El comienzo de la enfermedad es lento. Aunque se aprecia una progresión en la enfermedad, apareciendo más síntomas a medida que pasa el tiempo. Hay épocas en las que el paciente contempla una mejoría, aunque será temporal. También puede haber fases en las que los síntomas y la evolución del paciente son estables.

Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva. (EMSP)

Este tipo afecta entre al 30 y 50 % de los pacientes. A veces aparece tras la etapa de EM remitente y recurrente. La discapacidad del paciente irá aumentando y empeorando con los brotes. Este tipo de EM sigue avanzando en el tiempo, aunque habrá a veces remisiones y fases en las que el paciente estará estable.

Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente o Recidivante. (EMRR)

Es el tipo que menos pacientes sufren. Las personas con EMPR tienen una progresión y avance en la enfermedad desde el comienzo de la misma. El paciente tendrá brotes muy importantes, no siempre con recuperación, mientras la enfermedad sigue avanzando.

¿En qué consiste un brote?

Un brote es una especie de crisis en un momento de la enfermedad, bien puede ser cuando ya está diagnosticada, o quizá cuando aún la persona no sabe que tiene la enfermedad. Este brote puede ser el detonante para que la persona en cuestión acuda al especialista médico y este pueda realizarle las pruebas para diagnosticarle, ya que hasta ese momento no había presentado síntomas.

El brote en sí consiste en que uno o varios síntomas aparecen de repente: por ejemplo, pérdida de equilibrio, pérdida de visión, dificultad para andar o moverse… Este síntoma o síntomas pueden durar días, semanas o meses. A veces la persona se recupera y no hay afectación. En otros casos la recuperación no es total. En ocasiones pueden haber dejado secuelas neurológicas, aunque el síntoma que ha desencadenado el brote haya desaparecido.

¿Qué hacer si una persona sufre un brote?

Si una persona piensa que puede estar ante un brote por su enfermedad debe acudir a su médico o especialista (neurólogo).

Será el médico quien decida que tratamiento se debe seguir ante el tipo de brote.

Más información en el siguiente enlace: Actuar ante un brote


Ramón Arroyo

“Rendirse no es una opción”

Las palabras superación y adversidad son sinónimos de vivir, ya que la vida es una constante prueba de superación ante las adversidades

Leer más acerca de Ramón Arroyo

Tratamiento

¿Cuáles son los tratamientos recomendados si una persona tiene esclerosis múltiple?

Tanto en esta como en otras enfermedades los especialistas y profesionales médicos decidirán qué tratamiento seguir, y muchas veces incluso se pueden combinar varios, para mejorar la calidad de vida del paciente y prevenir brotes o crisis.

Los tratamientos se pueden dividir en

  • Tratamiento con fármacos y medicinas
  • Tratamiento de fisioterapia y rehabilitación (neurorrehabilitación)

Los tratamientos irán orientados a

  • Prevenir y evitar brotes
  • Prevenir aparición de posibles lesiones en el SCN
  • Reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida, por ejemplo…
    • Aliviar el cansancio y fatiga
    • Mejorar la espasticidad
    • Apoyar el movimiento y movilidad
    • Aliviar los problemas estomacales
    • Mejorar el posible déficit cognitivo que aparezca

Son diversos los fármacos que se pueden recetar, dependerá tanto del paciente, como de su tipo de síntomas, duración si tiene brotes o no, y los posibles efectos secundarios, ya que el especialista siempre debe valorar todas las opciones.

Muchos de los tratamientos, conocidos como modificadores (ya que ayudan a modificar la enfermedad) están en pruebas, y tras los años correspondientes de testeo pasan a introducirse en el catálogo de fármacos oficiales. Este ha sido el caso del conocido como ocrelizumab. Este fármaco trata a esclerosis múltiple primaria progresiva y los posibles brotes. Entraba en vigor a comienzos de 2018 en Europa. Es importante ya que hasta el momento es el primer tratamiento modificador de la enfermedad. Para asociaciones y profesionales es un hito ya que se espera que permita controlar la progresión de la enfermedad, y la discapacidad que puede generar.

Sobre tratamientos rehabilitadores

En lo que respecta a rehabilitación es importante que los pacientes con EM se mantengan activos dentro de sus posibilidades. El tratamiento rehabilitador se adaptará a la etapa o momento en el que una persona se encuentra y según el avance que haya tenido la enfermedad.

La rehabilitación está indicada sobre todo para mejorar al autonomía y calidad de vida. Para que la persona con EM sea capaz de realizar muchas funciones, que sin la rehabilitación poco a poco quizá podría ir perdiendo.

La rehabilitación no solo se refiere a fisioterapia, sino que es posible gracias al trabajo de diversos profesionales: como terapeutas, logopedas, psicólogos y fisioterapeutas.

Gracias al trabajo conjunto del equipo se orientará al paciente para mejorar su funcionalidad y su forma de afrontar la enfermedad.

¿Qué aspectos se deben tener en cuenta a la hora de proponer un tratamiento rehabilitador?

Como comentábamos es importante que el tratamiento apunte a la mejora de las funciones del paciente con EM y también a su mejor y mayor integración.

El tratamiento busca tanto mejorar posibles brotes y evitarlos, como tratar los síntomas e intentar aliviarlos y en última instancia tratar de frenar o estabilizar la enfermedad.

La rehabilitación que propondrá cada especialista en su área tendrá en cuenta

  • El nivel de autonomía del paciente
  • Su edad y situación (si está activo o no laboralmente hablando)
  • Fase en que se encuentra su enfermedad

Dependiendo de estos factores y otros se tendrá en cuenta los ejercicios y tratamientos. Aunque siempre el fin es mejorar física y emocionalmente la calidad de vida del paciente.

¿Dónde se ofrecen tratamientos rehabilitadores multidisciplinares?

Las diferentes asociaciones y federaciones de personas con esclerosis múltiple podrán informar y orientar a los interesados sobre los lugares y centros donde pueden acceder a este tipo de tratamientos.

Uno de los primeros lugares donde se dio de forma pionera el tratamiento neurorehabilitador fue en el Hospital de Día de Fundación Esclerosis Múltiple en Barcelona.

La Fundación de Esclerosis Múltiple cuenta con Hospitales de Día también en Lleida y Reus. Además, tiene una Unidad de Neurorehabilitación en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat).

En estos diferentes centros trabaja un equipo multidisciplinar que se encargar de la recuperación neurológica y funcional del paciente.

En Lleida ya está en marcha su Centro Neurorehabilitador Miquel Martí i Pol y en el mismo se dan los siguientes servicios

  • Atención y seguimiento por parte del médico rehabilitador
  • Logopeda
  • Neuropsicólogo
  • Psicólogo
  • Fisioterapeuta rehabilitador (Terapia en el agua)
  • Enfermeros/as y auxiliares
  • Trabajadores/as sociales
  • Terapeutas ocupacionales
  • Atención a domicilio

En el Hospital de Día Mas Sabater de Reus también se encuentran a disposición de los pacientes con EM muchos de estos servicios.

Consejos de prevención

Expertos y profesionales médicos coinciden en apuntar que al ser una enfermedad de origen desconocido es difícil poder dar unas pautas de prevención.

Hasta el momento los investigadores han logrado encontrar como posibles causas componentes genéticos y ambientales. Es decir, ciertos factores ambientales en personas con esa predisposición genética, podría generar esta enfermedad autoinmune que ataca al propio organismo, comenzando por la mielina, que es la que protege y favorece los impulsos nerviosos.

Pero finalmente aún las causas y posible prevención están siendo investigadas, sin tener todavía datos concretos que se puedan difundir.

Es cierto, que se da más en mujeres, que es mayor en población que vive alejada del ecuador… Pero no hay muchos más datos fehacientes que puedan dar respuestas o solución al enigma.

Envejecimiento saludable

Hace tiempo se consideraba que la esclerosis múltiple reducía la esperanza de vida. Pero cada día gracias a nuevas investigaciones, tratamientos y los avances de salud la esperanza de vida va en aumento, y cada vez hay más preguntas sobre cómo las personas con EM, sus familias y profesionales, pueden apoyar su envejecimiento para que sea lo más saludable posible.

Con la edad tanto en pacientes con EM como en pacientes que no tienen la enfermedad hay ciertos síntomas o características comunes:

  • Se pierde masa muscular y con ello fuerza
  • El corazón y los pulmones se esfuerzan más para hacer su función vital
  • Puede presentarse cansancio o fatiga
  • Dificultad para desplazarse o moverse, caminar
  • Problemas de visión y auditivos, etc.

Los especialistas y expertos han de valorar todas estas características e intervenir para paliar el paso del tiempo, evitando su aparición, o informando sobre ejercicios, hábitos saludables o productos de apoyo que usar (por ejemplo, gafas, audífonos…) para disminuir el impacto en la persona y en su vida diaria.

¿Cómo?

El ejercicio físico y rehabilitación será importante para que esa masa muscular no se pierda y conservar la fuerza, o a menos evitar su deterioro.

Apoyos de cuidadores y personal sanitario para atender las dudas que surjan.

Es importante el apoyo psicológico para que no se sientan una carga y se adapten a como evoluciona la nueva situación.

Asimismo, la alimentación, cuidar lo que comemos, llevar una nutrición equilibrada incide directamente en nuestro bienestar. Desde el Observatorio de Esclerosis Múltiple se proponen diversos consejos para un día a día mejor contemplando nutrientes que son necesarios para nuestro cuerpo, y que también son beneficiosos para personas con EM (Fuente Everyday Health)

  • Dieta baja en grasas saturadas. Abusar de este tipo de grasas hace que la persona pueda sufrir sobrepeso, y el sobrepeso puede perjudicar y agravar algunos de los síntomas de la EM.
  • Alimentos ricos en fibras para mejorar el tránsito intestinal. Verduras, frutas, semillas
  • 5 raciones de frutas y verduras al día. El lema de cinco al día no es solo bueno para las personas con EM, sino que está recomendado para todas las dietas en general, por la cantidad de vitaminas y nutrientes que nos aporta este tipo de alimentos. Se incluyen en este listado ya que los antioxidantes de frutas y verduras están siendo objeto de investigación ya que se considera ralentizan la progresión de la EM.
  • Pescado, al menos 2 veces por semana. Sobre todo el pescado azul es muy recomendado ya que es rico en omega 3. Pese a que aún se investiga más a fondo los beneficios del pescado y el omega 3, se suponen beneficioso para prevenir brotes, o al menos su severidad y duración. El omega 3 regula la presión arterial y reduce la inflamación, y cuida el corazón, las tres cosas son fundamentales para el bienestar y salud.
  • Evita la deshidratación. Somos agua. Al menos se recomiendan 8 vasos de agua al día. Eso hace que la fatiga y el estreñimiento mejoren.
  • No abusar de la sal.
  • No tener déficit de vitamina D. Esta vitamina se consigue con el sol. Una forma recomendable de poder exponerse sin riesgos es estar al sol un cuarto de hora al menos 3 veces por semana. La vitamina D también se consigue con pescados grasos y lácteos. Si pese a ello hay personas con EM que tienen déficit se puede tomar un complemento vitamínico, siempre consultando a su médico.

Un interesante estudio sobre envejecimiento en EM editado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se puede leer en este enlace

Publicaciones, documentos técnicos y websites con información

Contactos

  • Esclerosis Múltiple España (EME)
    c/ Ríos Rosas 28, 1ºC
    28003 Madrid
    Tel: +34 914 410 159
    info@esclerosismultiple.com
    https://www.esclerosismultiple.com/
  • Fundación Privada Madrid Contra La Esclerosis Múltiple
    Avda. de Asturias, 35 - 28029 Madrid
    Tel: 91 399 32 45
    femm@femmadrid.org
    https://www.femmadrid.org/
  • Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) Barcelona
    Tamarit, 104
    Barcelona
    Teléfono 932 28 96 99- info@fem.es
    https://www.fem.es/
  • Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
    Organizan la actividad Café con Leche, segundo martes de cada mes, para dar apoyo a personas con EM
  • AEDEM. Asociación Española de Esclerosis Múltiple
    C/Sangenjo, nº 36 Madrid 28034
    aedem@aedem.org
    91 448 13 05 – 91 448 12 61
    https://aedem.org/
  • Asociación de Esclerosis Múltiple Álava (AEMAR).
    Avenida de los Derechos Humanos nº 37
    01015 Vitoria-Gasteiz, Álava. Teléfono: 945 157 561
    http://asociacionaemar.com/
  • FEDEMA. Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía
    Avda. Altamira, 29. Bloque 11 – Acc. A
    41020 Sevilla
    Teléfono 902 430 880
    http://www.fedema.es/
  • Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
    Multiple Sclerosis International Federation
    3rd Floor
    Skyline House
    200 Union Street
    London
    https://www.msif.org/
  • Fundación GAEM. Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple
    Parc Científic de Barcelona
    Baldiri Reixac, 4 , Torre R 2a planta
    08028 Barcelona
    +34 935 190 300
    +34 608 692 827
    info@fundaciongaem.org
  • Comité Mexicano para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple
    http://mexctrims.com/contactanos/

 

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Es una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso Central. Se produce por una falta de mielina. La mielina se encarga de envolver y proteger las fibras nerviosas que envían y reciben señales del cerebro al resto del cuerpo a través de la médula espinal.

La pérdida de mielina hace que existan áreas lesionadas y que los nervios no puedan enviar los impulsos para acciones y sensaciones y por eso se comienzan a aparecer los síntomas.

Hay investigaciones que apuntan a que la desmielinización podría ser reversible, hacia esa dirección apunta ahora los futuros tratamientos, para poder reducir lesiones y secuelas.

¿Qué síntomas tienen las personas con EM?

En esta enfermedad los síntomas y forma de aparición son muy diversos y variarán según cada persona.

Algunos de los síntomas más habituales son los siguientes:

  • Cansancio y fatiga
  • Perdida de equilibrio
  • Problemas de memoria
  • Problemas o alteraciones en la vista y el oído
  • Dolor muscular
  • Dificultad para comunicarse
  • Dificultad para caminar

¿Cuándo suele aparecer la enfermedad?

Por lo general, es común que aparezca entre los 20 y 40 años. En plena edad activa del paciente.

¿Es una enfermedad hereditaria?

No es una enfermedad hereditaria. Tampoco es una enfermedad contagiosa ni mortal.

¿Qué causa la esclerosis múltiple?

La causa exacta por la que comienza el proceso de esclerosis múltiple a día de hoy es desconocida.

Las investigaciones valoran cierta predisposición genética y también factores ambientales, pero no pueden marcar a ciencia cierta una causa concreta.

Solo se sabe que es una enfermedad de origen autoinmune que ataca la mielina.

¿Tiene curación?

No existe una cura concreta para la EM. Pero si hay diversos tratamientos que controlan los síntomas de la enfermedad y permiten estabilizar la evolución de la misma.

¿Qué tipos de esclerosis múltiple existen?

Hay cuatro tipos de EM:

Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente (EMRR)

Es el tipo más habitual entre las personas con esclerosis múltiple. 80 de cada 100 tiene este tipo de EM. Comienza sin apenas síntomas. El desarrollo de la enfermedad puede estar durante años de forma asintomática, pero las lesiones en el SNC ya están avanzando. Los brotes aparecen en cualquier momento y sin aviso. Los síntomas? Pueden ser nuevos o ya conocidos por el paciente. Duración? A veces días, en otros casos semanas y en algunos incluso meses. Luego desaparecen y nunca se sabe cuándo volverá un brote. Es un tipo de EM que parece quedarse siempre en el mismo nivel, sin progresión.

Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP)

Este tipo es poco frecuente. Afecta a 10 de 100 pacientes con EM. El comienzo de la enfermedad es lento. Aunque se aprecia una progresión en la enfermedad, apareciendo más síntomas a medida que pasa el tiempo. Hay épocas en las que el paciente contempla una mejoría, aunque será temporal. También puede haber fases en las que los síntomas y la evolución del paciente es estable.

Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva. (EMSP)

Este tipo afecta entre al 30 y 50 % de los pacientes. A veces aparece tras la etapa de EM remitente y recurrente. La discapacidad del paciente irá aumentando y empeorando con los brotes. Este tipo de EM sigue avanzando en el tiempo, aunque habrá a veces remisiones y fases en las que el paciente estará estable.

Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente o Recidivante. (EMRR)

Es el tipo que menos pacientes sufren. Las personas con EMPR tienen una progresión y avance en la enfermedad desde el comienzo de la misma. El paciente tendrá brotes muy importantes, no siempre con recuperación, mientras la enfermedad sigue avanzando.

¿Cómo se diagnostica la EM? qué pruebas se han de hacer?

La forma de diagnosticar la EM es realizando diversas pruebas, ya que no existe una única prueba que detecte la enfermedad en un primer resultado concluyente.

El especialista, neurólogo especializado en EM, realizará un cuestionario al paciente donde se valorarán ciertas apreciaciones sobre su salud y su evolución. Luego se realizan otras pruebas para ir concretando la fase de la esclerosis múltiple y la posible afectación. Estas pruebas pueden ser

  • Analíticas de sangre para descartar otras enfermedades que puedan tener síntomas parecidos
  • Punción lumbar para controlar el líquido cerebroespinal
  • Resonancia magnética para observar en profundidad el cerebro y la espina dorsal
  • Pruebas eléctricas para observar la respuesta de las vías nerviosas

La finalidad de estas es sobre todo confirmar si hay lesiones en la sustancia blanca, mielina, del sistema nervioso central o si existe tejido cicatrizante en partes profundas del cerebro o la espina dorsal.

¿Qué es un brote?

Los síntomas que aparecen sin previo aviso o las recaídas se denominan brotes.

Estos signos y síntomas aparecen de forma inesperada y luego van desapareciendo. Pero es difícil predecir el tiempo que se mantendrán. Puede ser días, semanas o meses.

Los brotes pueden ser muy diversos

  • Desde pérdida de visión
  • A dificultad para andar
  • Problemas para comunicar o hablar
  • Falta de equilibrio

El brote puede estar compuesto por uno de estos síntomas o por varios. En algunos casos mejora y no deja ninguna secuela en el paciente.

Los brotes aparecen con más frecuencia al inicio de la enfermedad. Hay pacientes que pueden estar años sin tener un nuevo brote.

¿Qué es un pseudobrote?

Hay ocasiones en qué aparece un nuevo síntoma o los que ya tenían van a más, pero eso no siempre es un brote. Los médicos lo llaman “pseudobrote”. Puede darse en situaciones como enfermedad (una infección) o alguna otra patología que tenga el paciente.

El médico siempre tendrá que hacer un cuestionario exhaustivo que detecte si es un brote o no y cómo tratarlo.

¿Cómo tratar un brote?

Los brotes no siempre necesitan tratamiento. Dependerá de la intensidad y duración de los mismos, y de las secuelas que puedan dejar.

Los brotes pueden ser leves, moderados o graves. Los brotes graves que impiden al paciente realizar su vida normal y le restan autonomía y capacidad para realizar tareas diarias, si son tratados.

Por lo general, los corticoides son el fármaco habitual con el que se tratan los brotes, ya que son antiinflamatorios de gran efecto.

Tras pasar el brote y ser tratado el especialista evaluará a la persona con EM para concretar si ha habido o no secuelas, y recomendar una rehabilitación posterior.

¿Qué especialistas tratan la esclerosis múltiple?

El especialista principal que realizará el diagnostico y llevará el seguimiento y prevención es el neurólogo.

Luego habrá diversos profesionales que formando un equipo multidisciplinar se encargarán de efectuar la rehabilitación y el tratamiento.

Cada profesional en su área tratará al paciente para mejorar su condición física, psicológica y por supuesto social.

Los profesionales más destacados que actúan en este equipo son los siguientes:

  • Neuropsicólogo
  • Psicólogo
  • Enfermería
  • Terapeutas ocupacionales
  • Logopeda / foniatra
  • Fisioterapeuta

¿Una mujer con esclerosis múltiple, puede tener un hijo?

Sí, es posible. Las mujeres con esclerosis múltiple no tienen ninguna contraindicación para poder quedarse embarazadas o llevar un embarazo a término por esta enfermedad.

Incluso algunos expertos afirman que las mujeres suelen tener menos brotes o crisis durante el embarazo.

Pero, según información de Esclerosis Múltiple Euskadi, puede que los 3 meses siguientes al parto la mujer pueda tener algunas recaídas.

Eso sí, si la mujer planea quedarse embarazada debe consultar con su médico para poder ajustar la medicación (no existe tratamiento para la EM que se pueda tomar si una mujer está embarazada) y que no afecte al feto ni a su futura situación. Siempre debe tener vigilancia médica.

Sobre este tema se recomienda este libro “Planificación familiar y esclerosis múltiple. 100 respuestas clave”, editado por Ediciones Mayo y distribuido por Sanofi Genzyme.

¿Qué tratamientos existen para la EM?

Los tratamientos se pueden dividir en

  • Tratamiento con fármacos y medicinas
  • Tratamiento de fisioterapia y rehabilitación (neurorehabilitación)

Sobre tratamientos rehabilitadores

En lo que respecta a rehabilitación es importante que los pacientes con EM se mantengan activos dentro de sus posibilidades. El tratamiento rehabilitador se adaptará a la etapa o momento en el que una persona se encuentra y según el avance que haya tenido la enfermedad.

La rehabilitación está indicada sobre todo para mejorar al autonomía y calidad de vida. Para que la persona con EM sea capaz de realizar muchas funciones, que sin la rehabilitación poco a poco quizá podría ir perdiendo.

La rehabilitación no solo se refiere a fisioterapia, sino que es posible gracias al trabajo de diversos profesionales: como terapeutas, logopedas, psicólogos y fisioterapeutas.

Gracias al trabajo conjunto del equipo se orientará al paciente para mejorar su funcionalidad y su forma de afrontar la enfermedad.

¿Qué ejercicios de rehabilitación están recomendados?

Los ejercicios recomendados para personas con esclerosis múltiple son diversos. Cada uno irá orientado a mejorar uno de sus síntomas y sobre todo mejorar su calidad de vida.

Deben ser ejercicios donde no practique demasiada fuerza, es decir, moderados, pero que se practiquen con regularidad.

Según muestra el Observatorio de Esclerosis Múltiple http://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/tratamiento/ayuda-tecnica/ejercicios-para-las-personas-con-esclerosis-multiple/ en su web la Multiple Sclerosis Trust del Reino Unido ha realizado una guía donde muestran ejercicios para personas con EM. Ante dudas para hacer los ejercicios siempre hay que contactar con el fisioterapeuta.

  • Para la movilidad de miembros inferiores
  • Para la movilidad de miembros superiores
  • Para mejorar el tono y fuerza muscular
  • Ejercicios para el equilibrio y la coordinación
  • Ejercicios para mejorar la función respiratoria

¿Es verdad que el calor afecta negativamente a las personas con EM?

Según las opiniones y experiencias de la mayoría de las personas con EM, y de muchos profesionales, se afirma que sí.

Las personas con EM afirman que sus síntomas se acrecientan cuando aumentan las temperaturas o se bañan o duchan con agua caliente.

Por eso se recomienda evitar las altas temperaturas. Cómo? Usando aire acondicionado o bebiendo líquido que impida la deshidratación y alivie el calor.

Otros consejos en el día a día para evitar el calentamiento corporal pueden ser los siguientes

  • Usar ropa de algodón, que es más transpirable
  • En verano usar colores claros, que son más frescos
  • En verano o si estás al sol, lleva siempre gorra o gorro para proteger la cabeza. Lo recomendable siempre es protegerse del sol y no salir en las horas de más calor
  • En verano intenta mantener tu casa fresca. Por ejemplo bajando persianas y cortinas durante el día
  • Evitar estar en lugares cargados o muy calientes
  • En ocasiones se pueden usar sprays de agua termal refrescantes o mini ventiladores
  • Siempre: bebe líquido suficiente para evitar la deshidratación

¿Se puede practicar deporte con EM?

No solo se puede practicar, sino que además es muy recomendable. Pero siempre siguiendo las pautas y consejos del especialista y de los rehabilitadores.

Algunos de los deportes que más practican las personas con esclerosis múltiple, dentro del perfil y capacidades de cada uno, son la natación, andar o montar en bicicleta.

La clave? No excederse ni forzar al máximo la musculatura y resistencia del paciente.

También es importante refrescarse tras el ejercicio, para evitar que el cuerpo aumente mucho de temperatura. Para las personas que tienen poca tolerancia al calor y cuyos síntomas se agravan a más temperatura, se recomienda ejercicios en el agua.

El deporte es beneficioso por dos hechos

  • Mejora la forma física (la musculación, la circulación, controla el peso)
  • Aumenta la positividad psicológica al producir endorfinas, la hormona de la felicidad

En resumen estas serían las pautas básicas para realizar ejercicio en personas con EM

  • Practicar ejercicio suave
  • Ser controlado siempre por su médico
  • No practicar ejercicio a altas temperaturas
  • Practicar ejercicios en los que se pueda parar en el momento que la persona precise, bien por cansancio o porque necesita un respiro
  • Realizar siempre estiramientos antes de comenzar el ejercicio

¿Es obligatorio contar a la empresa donde trabajo que he sido diagnosticado/a con EM?

La decisión de informar o no sobre esta situación médica solo le pertenece al trabajador. A menos que sus funciones se vieran directamente afectadas y no pudiera ya desarrollarlas.

La empresa debe proteger a los trabajadores. Una de sus responsabilidades es prevenir posibles riesgos laborales de todos ellos, y en especial, de los que debido a su situación personal (como por ejemplo una discapacidad o una enfermedad) puedan ser más sensibles a riesgos asociados a su puesto de trabajo.

Para conocer la situación de sus trabajadores la empresa puede realizar reconocimientos médicos. Aunque esta norma de prevención es un derecho de los trabajadores y no una obligación. Es decir, si un trabajo no desea hacerse este reconocimiento no tiene por qué hacerlo. Con estas excepciones:

  • Por el tipo de funciones que realice el trabajador
  • Por su entorno laboral
  • Por los equipos con los que ha de trabajar
  • Por productos químicos o potencialmente tóxicos que pueda usar en el trabajo

Sobre todo se trata de un procedimiento para realizar una vigilancia de la salud del trabajador, que permita tomar las medidas oportunas o readaptar sus funciones.

También se debe realizar el reconocimiento si la salud del trabajador pueda ser un peligro para él o para su entorno.

El informar de que un trabajador tiene EM no debe ser motivo de despido. Aunque eso sí, si el trabajador no puede desarrollar ya el trabajo que realizaba, entonces si puede haber una extinción del contrato de forma legal.

¿Debo informar que tengo Esclerosis Múltiple en una entrevista de trabajo?

No se puede obligar al trabajador a comunicar su situación a la hora de realizar una entrevista.

Pero es lo que se considera éticamente correcto ya que se va a firmar un contrato laboral, y ambas partes no deberían ocultar situaciones que puedan afectar al día a día en el trabajo.

La finalidad de la entrevista es saber si una persona puede desempeñar unas tareas o funciones o no.

 

  • Autoinmune
  • Enfermedad que hace que el propio cuerpo se defienda de células sanas que hay en el organismo y las ataque por error.
  • Brote
  • Los síntomas que aparecen sin previo aviso o las recaídas en EM se denominan brotes.
  • Desmielinización
  • Es cuando se pierde la mielina que recubre los nervios. Por eso se produce una alteración en el sistema nervioso.
  • Espasticidad
  • Cuando los músculos se tensan y se contraen de forma involuntaria.
  • Mielina
  • Es una sustancia que recubre y protege las células nerviosas. Su función es velar por la correcta transmisión de los impulsos nerviosos desde el cerebro a las diferentes partes del cuerpo. Si la mielina se pierde esa transmisión falla.
  • Neurólogo
  • Médico especializado en enfermedades y patologías del sistema nervioso y cerebro. Realiza el diagnóstico y pauta el tratamiento y seguimiento de las mismas.
  • Neuropsicólogo
  • Psicólogo que se ha especializado en postgrado de neurología. Este especialista se encarga de evaluar y valorar las funciones psicológicas, comportamiento y estado afectivo de un paciente. Gracias a su participación puede localizar lesiones en el cerebro o enfermedades que se encuentran en desarrollo inicial.
  • NeuroRehabilitación
  • Tratamiento médico que busca mejorar la funcionalidad del sistema nervioso y a su vez evitar posibles secuelas o minimizar su afectación, tras una lesión o incidencia neurológica.
  • Recidiva
  • Repetición de una enfermedad, tras terminar su convalecencia. Vuelta de los síntomas. Recaída.