Ayuda en la gestión emocional ante un diagnóstico de discapacidad
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la discapacidad es un fenómeno complejo que tiene en cuenta la interacción entre la persona y las características individuales y ambientales, es decir, hace referencia a las deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación social. La OMS calcula que más de mil millones de personas experimentan discapacidad, lo cual supone un 15% aproximadamente de la población mundial.
Aclaremos un poco más algunos conceptos (Egea García, C. y Sarabia Sánchez, A., 2001):
- Las deficiencias son los problemas en las funciones o estructuras corporales (funciones fisiológicas y psicológicas, órganos, extremidades y sus componentes), tales como una desviación o una pérdida.
- Las limitaciones son dificultades que un individuo puede tener a la hora de realizar actividades.
- Las restricciones en la participación son problemas que la persona puede experimentar al involucrarse en una situación vital.
En España, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de dependencia (EDAD), en 2020 un total de 4,38 millones de personas afirmaron tener algún tipo de discapacidad, siendo las dificultades de movilidad el tipo de discapacidad más frecuente.
Teniendo en cuenta la heterogeneidad de la discapacidad y que no todas llevan asociadas enfermedades o mala salud, podemos intuir que su aparición, bien sea congénita o adquirida, supone un impacto emocional tanto en la persona que la recibe como en sus familiares.
Las respuestas emocionales y sentimientos de las personas ante la discapacidad propia o de un familiar son también diversas, y no dependen de la discapacidad que las provoca, sino de cada individuo y su personalidad única, por lo que pueden presentarse:
- Negación al tener dificultades para ver la realidad diciendo: “Esto no me puede estar pasando”, “es un error”.
- Rabia y frustración al tener que adaptarse a una situación que no se ha elegido pensando: “¿Por qué a mí?”.
- Inseguridad en cuanto a la propia autonomía o por la sobreprotección que pueda trasladar el entorno, que no siempre es consciente de ello: “Creo que no voy a poder”, “Déjalo, ya lo hago yo”.
- Tristeza, apatía, abatimiento, desesperanza por la pérdida de la condición de salud, de actividades, de participación, etc. pensando: “Ya no hay nada que pueda hacer”.
- Aislamiento o soledad por falta de entendimiento o apoyo social diciendo o pensando: “Nadie sabe por lo que estoy pasando”, “Ya no vienen a verme como antes”.
- Baja autoestima: “no valgo para nada”.
- Vergüenza o rechazo al relacionarse con el entorno al pensar: “Se van a reír de mí”, “no me tienen en cuenta”.
- Incertidumbre, al no tener toda la información o no saber cómo va a evolucionar la situación anticipándose a lo que ocurra: “¿Tendré dolor?”, “¿podré recuperar mis actividades?”.
- Miedo, angustia ante los cambios en las rutinas diarias y la toma de decisiones que pueden llevar a aumentar la ansiedad con dudas del tipo: “No sé qué hacer, siento que la situación puede conmigo”.
Es importante tener en cuenta que hay tantas reacciones emocionales como personas, y todas ellas son NORMALES, por tanto, independientemente de cómo se sienta la persona, todas sus emociones son válidas y tienen su función, no son ni buenas, ni malas. La intensidad emocional o la “montaña rusa” de emociones que pueda aparecer en un principio, se irá aliviando poco a poco, por lo que debemos dejarles su espacio.
Tras estas emociones más desagradables e intensas y de un tiempo (muy variable entre unas personas y otras) en el que se activan los recursos personales y los que ofrece el entorno, suele aparecer la ACEPTACIÓN, que no va a hacer que desaparezcan las emociones, pero sí implicará que aprender a vivir con la discapacidad, total o parcialmente.
Pero ¿es posible facilitar la adaptación?
Tanto si eres una persona con discapacidad o familiar de persona con discapacidad (adquirida o congénita), puedes tener en cuenta las siguientes sugerencias para gestionar tus emociones y facilitar tu proceso de adaptación:
- Date tiempo. Algo fundamental es darse tiempo para asimilar lo que está ocurriendo, ya que, probablemente, el proceso de adaptación tendrá sus complicaciones. Si eres madre o padre puede llevarte bastante tiempo asimilar esta situación, incluso años, ya que nadie está preparado para que su hijo o hija nazca con una discapacidad.
- Acepta tu proceso. Todas tus emociones son válidas y es normal que tengas altibajos.
- Expresa cómo te sientes a tus familiares y amigos/as ya que puede serte de ayuda, sin sentir obligación a ello.
- Habla con naturalidad de tu discapacidad porque también te ayudará a que tu entorno te entienda mejor.
- Teje redes de apoyo. Aunque en ocasiones puedas sentir soledad y que nadie te entiende, intenta buscar apoyo en tus familiares y entorno cercano. También es aplicable al equipo de profesionales que te atiende.
- Intenta mantener la mente ocupada, busca actividades que te resulten agradables.
- Practica el autocuidado. Infórmate sobre cuáles son las mejores pautas de autocuidado para ti (alimentación, descanso, ejercicio, etc.) y llévalas a cabo en la medida de tus posibilidades.
- Pide ayuda si la necesitas. Tus seres queridos no pueden adivinar tus pensamientos, cuéntales qué necesitas en cada momento, por ejemplo, ayuda con una tarea concreta, estar un rato a solas, compañía, etc.
Si a pesar de estas ideas sientes que pasa el tiempo, la situación te sobrepasa y no te encuentras bien a nivel emocional, busca a un/a psicólogo/a que pueda ayudarte durante este proceso de adaptación.
Vanesa Jorge
Psicóloga General Sanitaria
Experta en Psicología de la Salud
Experta en Psicooncología y Psicología en Cuidados Paliativos
Referencias y recursos:
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS, 2001). Versión abreviada.
Notas de prensa. Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de dependencia (EDAD). INE, 2022.
Definición y clasificación de la discapacidad. Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), 2014.
Egea García, C. y Sarabia Sánchez, A. Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad. Murcia, 2001.