25 años acompañando a personas con fibromialgia

Mié 11 Mayo 2022

Foto con bloques de letras con la palabra fibromialgia en inglés

12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Hace no muchos años tendría que haber empezado este artículo diciendo que la fibromialgia es una enfermedad crónica, invalidante, de causa desconocida y sin tratamiento eficaz. Afecta al sistema nervioso y, en consecuencia, a todos los sistemas del organismo por lo que cursa con multitud de síntomas, hoy la padece el 2,45% de la población, el 90% son mujeres. Hoy casi todo el mundo conoce la palabra, incluso casi la definición, pero los pacientes seguimos sintiendo que aún no se nos escucha lo suficiente, que no se nos comprende.

Quienes padecemos fibromialgia convivimos con el dolor muscular crónico y con un dolor más agudo en algunos puntos concretos, además sentimos fatiga acompañada de alteraciones en el sueño, problemas digestivos, rigidez muscular, etc., síntomas que pueden ser considerados como los más invalidantes, los que más nos dificultan la vida cotidiana, también en el ámbito laboral. Acompañando a este “rosario de bendiciones”, o casi me atrevería a decir que como consecuencia, nuestro estado de ánimo puede sufrir bastantes cambios. Por eso, y por la incomprensión, a veces lidiamos también con la depresión.

También la fibromialgia va de la mano con la dependencia que pueda ocasionar la enfermedad, y en los casos en los que se necesita ayuda para realizar muchas de las actividades de la vida diaria, y conlleva incluso discapacidad cuando hablamos de casos muy graves (discapacidad y/o dependencia cuyo reconocimiento se puede solicitar por el procedimiento habitual, iniciándolo con los informes médicos pertinentes). 

En cualquier caso, para nosotros el diagnóstico es una pieza clave, la sensibilización social y la alta prevalencia junto con la investigación, han propiciado un gran avance y hemos pasado de tardar 15 o 20 años en tener un diagnóstico a tenerlo en unos meses, aunque todavía hay muchos profesionales que niegan la enfermedad, o “no quieren” poner una etiqueta que creen puede perjudicar al paciente, pero sin ella no podemos iniciar reconocimientos de discapacidad/dependencia, bajas o incapacitaciones (*) parciales o permanentes en el INSS y es común deambular de consulta en consulta. 

Así estamos, si vamos por dolor intenso crónico, se deriva al reumatólogo, o al psiquiatra, o a ambos, si se relatan otros síntomas, por cada uno, un especialista, y se acaba con un fármaco o varios de cada especialidad: antidepresivos, antiinflamatorios, antiepilépticos, pastillas para dormir… una bomba de relojería, en algunos casos necesaria y algo eficaz, pero en otros el aumento de dosis para intentar paliar un síntoma provoca farmacodependencia y problemas derivados de los efectos secundarios. 

Estoy segura de que la experiencia de paciente de fibromialgia con el diagnóstico y el tratamiento es similar, pero estoy convencida de que es igual en una cosa, en que lo más perjudicial para uno mismo y para su familia es la incertidumbre en el camino, la ansiedad y la frustración ante la pérdida de credibilidad cuando explicando su dolor en este peregrinaje de consultas, los facultativos no encuentran nada y delante de su acompañante dicen a la persona que no le pasa nada, o que es psicológico… Esta incomprensión social y familiar hace que nos aislemos poco a poco y podamos acabar sumergidos en una depresión severa.

Aquí, en la credibilidad y la comprensión, el apoyo y acompañamiento es donde más actúan y son más útiles las asociaciones de pacientes, como AFIBROM, de la que soy presidenta. Las asociaciones realizan una función real y necesaria en la sociedad que podríamos resumir en:

1.    Ofrecer información y orientación continuada y sin límite de tiempo.
Ayudamos a conocer la enfermedad más de lo que por tiempo puede un profesional en consulta, con escucha activa, interés real y centrados individualmente en el caso de cada persona. Contribuimos como colectivo en programas de investigación y participamos en estudios clínicos y difundimos todo lo que sabemos y aprendemos en programas de sensibilización y visibilidad con todos los medios a nuestro alcance, desde presencialmente hasta por nuestros canales de comunicación. También en cuanto a información sociosanitaria, o de asesoría jurídica. 

2.    Creamos programas de atención multidisciplinar no farmacológica para mejorar la calidad de vida de las personas y su entorno. Es un hecho que fomentar la actividad física, cuidar la nutrición y el plano emocional de la persona y su familia es fundamental para aceptar la situación y lo que conlleva: promover la credibilidad del enfermo y la comprensión de la familia, evitar aislamiento, entrenar en autocuidado…muchos de ellos en colaboraciones con RSC de hospitales y otras asociaciones optimizando todos los recursos a nuestro alcance.

3.    Nos esforzamos en generar confianza y promovemos actividades de socialización en la asociación y actividades de ocio fuera de ella adecuadas al momento vital de cada persona. 
Les brindamos una red de seguridad a la que acudir, la oportunidad de compartir sus sentimientos de frustración ante las situaciones adversas en el ámbito hospitalario, laboral y familiar y también sus logros diarios dándoles la importancia que ellos le dan, porque somos pura empatía, hemos pasado y seguimos pasando por las mismas situaciones. Acogemos y acompañamos a las personas con fibromialgia, desde hace ya 25 años, en esta difícil tarea de hacer frente al dolor, de continuar en el camino, de creer en sí mismas reforzando su autoestima haciéndoles ver que no están solas. Cada persona de la asociación puede ser ejemplo de algo bueno el día que lo necesitan para levantarse diciendo: “Sí me duele, es real, pero voy a esforzarme, sí que puedo”.

Todas las asociaciones de fibromialgia, participamos en el 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica con acciones como el alumbrado de monumentos con nuestro color, campañas y jornadas…es un día de concienciación, pero en AFIBROM todos los días son 12 de mayo, trabajamos la visibilidad y divulgación de la enfermedad porque vivir con una enfermedad crónica y desconocida no es fácil, y es necesario sentirte apoyado y acompañado en el proceso de cronicidad para que la dificultad y la vida diaria se vuelvan más amables.

Luisa Fernanda Panadero
Presidenta de AFIBROM
Asociación de Fibromialgia, SFCem y SQM de la Comunidad de Madrid

(*) Incapacidad permanente es la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral.