Claudia Tecglen

Presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad

“Las personas somos lo que superamos y nos definen nuestros actos”

“Es algo así como si tú y yo nos cogiésemos de las manos y empujásemos con la misma fuerza en sentido contrario. La tensión que se genera en el brazo es, a pequeña escala, la espasticidad”. Así explica Claudia Tecglen lo que se siente al convivir con espasticidad, un trastorno motor asociado a muchas enfermedades o discapacidades que generan espasmos e hipertonía.

A los padres de Claudia, que nació a los cinco meses y medio, no les dieron muchas esperanzas de que su hija pudiese salir adelante cuando, un año después de nacer, les explicaron el diagnóstico y lo que conllevaba la espasticidad. 32 años después, Claudia es una mujer autónoma y emprendedora que ha conseguido convertirse en psicóloga y tener su propia empresa ‘Claudia Tecglen. Psicología y comunicación para crecer’, en la que asesora a empresas y autónomos en el ámbito de la comunicación y la gestión de proyectos.

“Convivir con espasticidad nunca es fácil, ni en los primeros momentos en la etapa escolar, ni ahora. La diferencia es que en los primeros momentos no tienes tanta experiencia para sacar lecturas positivas y ahora sí. Y es que, si de algo me ha servido la discapacidad, es para ser un filtro para rodearme de buena gente”, afirma.

"Soy lo que soy por las personas que me han ayudado"

Para Claudia, la discapacidad es una adversidad impuesta por la vida y entre la opción de dejarse arrastrar por ella o hacerle frente, ella ha elegido enfrentarse de forma positiva, aprendiendo a descubrir sus propias capacidades y ayudando a los demás a entender que la normalidad es muy aburrida y que hay que aprender a ser feliz con uno mismo. “Mi misión en la vida y lo que le da sentido es pensar que puedo ayudar a facilitar un poquito la vida de las personas y las familias que como yo, han pasado por una discapacidad y por adversidades similares”.

Fiel a este pensamiento, Claudia es también fundadora de la Asociación Convives con Espasticidad, en la que utiliza su propia experiencia para ayudar a otras personas con discapacidad, prestando especial atención a los adolescentes y sus familias a través de la Escuela de Afrontamiento Activo, en la que un grupo de apoyo de padres de niños y adolescentes con espasticidad u otra discapacidad, proporciona estrategias y técnicas que les ayudan a afrontar cada día de forma más positiva.

Y es que, Claudia tiene muy claro que la discapacidad no puede definir sus vidas. “Somos personas con discapacidad, pero no nos define nuestra discapacidad, debemos aprender a convivir con ella pero no puede ser la protagonista de nuestra vida. Lo que nos define es cómo actuamos y cómo nos enfrentamos al día a día”, añade.

Por este motivo, en la escuela son los propios adolescentes los que, valiéndose de un método de coaprendizaje, comparten su propia experiencia para ayudar a los demás a ir superándose. Experiencias como las de Blanca Vidal, que a sus 16 años y cinco años después de sufrir un ictus, mira hacia delante con el ímpetu de una adolescente que se esfuerza cada día por cumplir sus sueños y dar más visibilidad a la discapacidad en la sociedad.

"Aspiramos a tener una vida normal y muchas veces la normalidad es muy aburrida"

“Conocer a Blanca ha supuesto un antes y un después por su proactividad, su fuerza, su inteligencia y su sinceridad. Para mí, ser testigo de ver cómo, tanto Blanca como sus compañeros, cumplen sus sueños, es una de mis mayores motivaciones y alegrías” cuenta Claudia emocionada, al tiempo que agradece los apoyos recibidos para crear la escuela. “Este proyecto no hubiese sido posible sin las becas Health Access Grants impulsadas por Charities Aid Foundation of America (CAF) y Medtronic Foundation y sin la colaboración de Ipsen Pharma y del Hospital Niño Jesús. Además, estamos en línea con la estrategia del CERMI de empoderamiento activo de personas con discapacidad y pacientes”, añade Claudia.

VISIBILIZAR LA DISCAPACIDAD

En este sentido, y aunque hace un balance positivo, considera que todavía queda mucho por hacer para promover la inclusión y la visibilidad de las personas con discapacidad, empezando por la concienciación de que todas las personas tienen capacidades y discapacidades y que son precisamente las primeras, las que se deben potenciar.

“La sociedad, más que entender la discapacidad, tiene que convivir con ella, pues cuando convives con personas que tienen realidades distintas, la comprensión viene sola. Es normal que cuando no conoces algo no lo entiendas en un primer momento, pero cuando convives con ello y pasa a formar parte natural de tu vida, todo cambia”, incide.

"Somos personas con discapacidad pero no nos define nuestra discapacidad"

Mientras tanto, para Claudia, que todavía tiene muchos sueños por cumplir, poder contribuir con su experiencia y sus vivencias a facilitar la vida de las personas con discapacidad continúa siendo el motor que le impulsa a seguir trabajando cada día.

“No existen personas con discapacidad, sino familias con discapacidad, y si las familias son el gran motor que impulsa la vida de cualquier persona, en el caso de las personas con discapacidad, familias como la de Blanca o como la mía, nos facilitan enormemente el ser dueños de nuestra propia vida”.