Jacobo Parages

Con tan sólo 24 años y recién licenciado en Gestión Comercial y Marketing, Jacobo Parages decidió dejar Madrid e ir a trabajar a una multinacional de alimentación en Inglaterra. “Era un joven que hacía deporte y tenía una vida normal, con mis sueños y aspiraciones, hasta que un día, a los 27 años, a las cuatro de la madrugada me despertó un fuerte pinchazo en la espalda. Cuatro meses más tarde tenía un dolor desconocido e intensísimo en todo el cuerpo”, recuerda.

A los dos meses, le diagnosticaron espondilitis anquilosante, una enfermedad reumatológica, crónica y muy dolorosa, que afecta, fundamentalmente, a las articulaciones de la columna vertebral, aunque también de los hombros, caderas, rodillas o tobillos, que tienden a soldarse entre sí y limitar la movilidad. Con el tiempo, el enfermo pierde flexibilidad en la columna, quedándose rígida y fusionada.

“Tuve suerte de poder tener un diagnóstico en seis meses. He conocido a personas que han tardado 15 años en saber qué les producía ese dolor insoportable. No me he ahorrado el dolor, pero saber lo que tenía, aunque no tenga cura, me dio tranquilidad”, asegura. Jacobo pasó mucho tiempo, demasiado, sufriendo un intenso dolor: “He estado seis años durmiendo sentado. Cuando el cuerpo se relaja y se enfría ataca más el dolor y, a las dos horas de estar tumbado, las molestias en las lumbares y en la columna eran insoportables. Durante años no he podido subirme los calcetines ni atarme los cordones de los zapatos e, incluso, algo tan básico como estornudar se convirtió en una tortura. Es muy duro pensar cómo puedes acabar y lo que hay que pasar hasta llegar…”.

Así vivió, o más bien sobrevivió, durante 12 años. A los 40, hace ya nueve años, entró en un tratamiento que entonces era experimental y, de manera casi milagrosa, logró librarse del dolor, lo que le abrió un mundo nuevo. En una visita al reumatólogo, Jacobo le aseguró que ya no podía más: “Llegué a tomar seis antiinflamatorios al día y no podía seguir viviendo así. No tenía calidad de vida, el dolor me limitaba e incapacitaba. Entonces me habló de un nuevo tratamiento al que, como resulta muy caro, sólo acceden los pacientes que están al límite y necesitan una alternativa”.

Se trata de un inmunodepresor, un tratamiento biológico que baja las defensas del cuerpo, ataca el brote inflamatorio y lo reduce a cero. “Después de estar 12 años sufriendo continua y diariamente mucho dolor, pasé a no tenerlo en apenas dos meses. Es como deshacerte de una mochila de una tonelada”, apunta con una amplia sonrisa. Ahora, con 49 años, puede controlar el dolor. “La vida me ha dado una segunda oportunidad. La medicina evoluciona muy rápido y espero que dentro de pocos años haya algo todavía más efectivo”, subraya.

Asumió la enfermedad y dio la vuelta al mundo

“La espondilitis despertó en mí cosas que tenía dormidas. Hasta que la vida no te pone a prueba, no sacas a la luz todo tu potencial. Cuando me diagnosticaron, decidí seguir adelante con dolor, cumpliendo con mis responsabilidades y persiguiendo mis sueños”, asevera Jacobo. A pesar de la dureza de la enfermedad, nunca se rindió ni abandonó a su destino. Desde el primer momento, se centró en aprender a vivir con dolor “y entender que hay cosas que ya no podía hacer. Entonces, empecé a luchar contra lo que creía que se avecinaba. Lógicamente, mi vida cambió y, por ejemplo, dejé de hacer deporte; pero no falté a trabajar ni un solo día a pesar del intenso dolor de muchas mañanas y tardes”.

Es más, a los tres años después de ser diagnosticado decidió apostar por su sueño: “Dejé mi trabajo, preparé una mochila de 12 kilos y me fui 15 meses a dar la vuelta al mundo. Empecé con un amigo, pero hice la mayor parte solo. Curiosamente, el dolor fue soportable, ya que mi mente estaba más pendiente de disfrutar que de la enfermedad. La rutina es el mayor enemigo del ser humano y resulta muy difícil de gestionar. Cuando regresé a Madrid y me incorporé al trabajo, pasé los peores cinco años de mi vida”, recuerda.

En este proceso, el apoyo de la familia es fundamental. Jacobo se considera muy afortunado. “Mis padres y hermanos me han dado cariño, aliento y una buena educación, pero con cero sobreprotección. Siempre han estado pendientes de mis necesidades, pero me han dejado gestionar mi vida. Una protección excesiva es lo peor que le puede pasar a alguien que tiene una enfermedad crónica, porque pierde su autonomía e incluso su libertad. Un enfermo crónico no puede depender de nadie, se convierte en su prisión”, explica.

El deporte como escapada vital

En lugar de dejar que la vida siguiera, Jacobo le plantó cara y escogió el camino de la lucha. “Comencé a nadar porque todos los médicos decían que me vendría muy bien para estirar las articulaciones. Pero cuando me libré del dolor, mi mente hizo clic. Aunque mi vida personal no cambió, sigo teniendo los mismos amigos y el mismo entorno familiar, el tratamiento permitió que me sintiera más capaz y menos limitado”, señala. Antes practicaba tenis, pádel, futbol o squash, pero ahora centra toda su energía en nadar.

Un día, su hermana le dijo que un amigo suyo había cruzado el estrecho de Gibraltar nadando y, en ese momento, “le dije que iba a ser el próximo en cruzarlo”. Después de dos años y un durísimo entrenamiento, en 2013 cumplió su promesa. Pero como la vida no da tregua, a los dos meses le detectaron un tumor maligno. Afortunadamente, la operación salió bien y no necesitó quimioterapia. Superado esto, volvió a entrenar para vencer otro reto: “Cruzar el canal de Menorca, una distancia de 40 kilómetros, que logré en 2014 nadando 12 horas sin parar”. Tan sólo lo han hecho ocho personas en el mundo.

Imparable, en 2015 se enfrentó a su tercer gran reto: cruzar el estrecho de Gibraltar, tocar Marruecos y volver. Aunque no consiguió nadar la vuelta, porque el mar se puso muy bravo, “fue una experiencia enriquecedora”, confiesa.

Cuando Jacobo se prepara para superar una prueba en el mar, cede el dinero que obtiene del patrocinio y donaciones a asociaciones y fundaciones. El primero lo compartió con la Fundación Síndrome de Down Madrid y el resto con la Fundación Unoentrecienmil, que lucha contra la leucemia infantil. “Recaudar fondos le da más sentido a mis retos. No se trata sólo de mi historia de superación, sino que la comparto con gente que lo necesita”, añade.

Retos tan ambiciosos en tres años demandan mucha energía. Por ello, Jacobo ha decidido dejar la ultradistancia y entrenar para competir en piscina en los campeonatos de España Máster invierno y verano en las categorías de 50, 100 y 200 metros, “con deportistas de mi edad”. En su estreno, el pasado invierno, se llevó dos medallas de oro en relevos. No está nada mal para acabar de empezar…

En sus ratos libres, este aventurero aprendió, además, a patinar.

Y también conferenciante

Jacobo se ha reinventado completamente. Si bien trabajó para distintas multinacionales e, incluso, creó su propia empresa, hace un año decidió dedicarse en exclusiva al mundo de las conferencias, de la formación a empresas y la docencia en distintas universidades. “Me llaman para que imparta conferencias de motivación y superación a diferentes colectivos, y también doy clase en máster y universidades centradas en la gestión del éxito y en el logro de objetivos”. Para ello, he preparado distintos mensajes en función del público: empresas, escuelas de negocios, universidades, colegios y asociaciones de enfermos, entre otros”, señala.

En muchas ocasiones, empieza su intervención dando gracias a la vida “por haberme dado espondilitis anquilosante. Todo el mundo tiene su camino en la vida, con momentos buenos y malos. Los míos me han llevado donde estoy y no podría estar más contento”.

Con toda su experiencia vital, Jacobo está acabando de escribir un libro, cuyo hilo conductor será lo que ha aprendido del dolor. “Me ha enseñado a ser paciente, a esforzarme y sacrificarme. El dolor también me ha ayudado a gestionar un cáncer, que no es fácil. Si me preguntas hace cinco años, no me creería hasta dónde he llegado. Los sueños están para cumplirse, más aún con pasión e ilusión por la vida”, concluye.

Sigue la trayectoria de Jacobo Parages en: www.jacoboparages.com